Transdisciplinär kontra vanlig vård för typ 1-diabetes i tonåren

Stora epidemiologiska studier visar att <25 % av ungdomar med typ 1-diabetes (T1D) uppnår riktade glykohemoglobinnivåer som förespråkas av American Diabetes Association (< 7,5 %) eller International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (< 7,0 %). Optimal självhantering av T1D kräver daglig insulinersättning genom flera injektioner eller insulinpump, 4-6 dagliga blodsockerkontroller, reglering av kolhydratintag och fysisk aktivitet, förebyggande/korrigering av glykemiska fluktuationer och kanske användning av en kontinuerlig glukosmätare. Denna regim ställer genomgripande affektiva, beteendemässiga, kognitiva och sociala krav på ungdomar med T1D och deras familjer och psykosociala variabler påverkar i hög grad deras framgång i T1D-egenvård. Att kämpa med att upprätthålla adekvat glykemisk kontroll är i huvudsak normativt bland ungdomar, vilket tyder på att konventionella vårdsystem inte uppfyller behoven hos denna befolkning. En omfattande, växande litteratur tillhandahåller en evidensbas för psykosocial screening och beteendeinterventionsstrategier som är inriktade på förbättrad hantering av kraven från T1D, men denna evidensbas har inte helt penetrerat in i rutinmässig T1D-vård. En rigorös integration av dessa bevis i rutinvård för T1D kan ge många fördelar. Beteendemässiga hinder för effektiv vård är ett stort problem för alla intressenter, men konventionell vård är inte väl rustad för att ta itu med dessa problem. Samtidigt håller utbudet av styrelsecertifierade pediatriska endokrinologer inte jämna steg med tillväxten av T1D-patientpopulationen, vilket förstärker behovet av att validera alternativa leveranssystem som multiplicerar den effektiva arbetsstyrkan hos T1D-sjukvårdspersonal. Vi kommer att utveckla och testa ett nytt tillvägagångssätt för transdisciplinär vård (TC) (gemensamma TC-besök utförda av en avancerad praktiserande sjuksköterska, psykologpostdoktor och dietist) för att förbättra ungdomars T1D-resultat och motivera en större randomiserad kontrollerad studie (RCT). Under år 1 kommer crowdsourcing-metoder att engagera ungdomar med T1D, föräldrar och vårdgivare (HCP) i att planera en genomförbar, acceptabel, säker och effektiv TC-modell som adresserar ungdomars och familjers psykosociala behov och drar nytta av expertis hos avancerade sjuksköterskor. hantera T1D tillsammans med psykologer och dietister. Wallander et al. stress- och coping-modellen och D'Zurilla och Goldfrieds problemlösningsmodell ger en sund konceptuell ram för TC-vårdsmodellen. TC-teamet kommer att lära sig varje disciplins färdigheter i T1D-hantering, utveckla en detaljerad TC-manual för att vägleda detta arbete och andras framtida studier, se ungdomar och föräldrar tillsammans som ett team, screena för potentiellt modifierbara psykologiska hinder för T1D-vård och främja familjer hantera resurser genom att förbättra familjecentrerad kommunikation och problemlösning, implementera empiriskt validerade beteendeinterventioner och underlätta ytterligare lämpliga tjänster för komplexa problem. Telehälsoleverans av TC-vård har flera potentiella fördelar, vilket motiverar dess inkludering i en RCT som jämför effekterna av UC med TC som levereras via olika modaliteter på glykemisk kontroll och behandlingsföljsamhet (primära resultat) såväl som livskvalitet och andra psykosociala variabler (explorerande resultat ). Kvalitativa och ekonomiska analyser kommer att följa RCT, vilket ger perspektiv på mekanismer för TC-effekter och dess hållbarhet. Blandade kvalitativa och kvantitativa metoder kommer att validera en innovativ modell av T1D-vård för ungdomar som sedan kan testas i en framtida definitiv, multi-site RCT.

Vi kommer att ta upp dessa specifika mål:

SÄRSKILT MÅL 1. Under år 1, med metoder som används effektivt i vår pågående DP3-studie av föräldrar till barn <6 år gamla med T1D, kommer vi att engagera separata "skaror" av ungdomar med T1D, föräldrar och hälsovårdare i att planera/förfina en genomförbar, säker, acceptabel och effektiv Trans-Disciplinary Care Model (TC) för T1D i tonåren. Denna crowdsourcing-insats bör ge en TC-modell som möter behoven hos alla viktiga intressentgrupper och säkerställer dess genomförbarhet, acceptans och effektivitet.

SÄRSKILT MÅL 2. Med studietillsyn av en mångsidig intressentpanel och vägledd av en detaljerad interventionsmanual kommer 150 familjer med ungdomar som behandlats för T1D på Nemours praktiker i Delaware Valley eller Florida att delta i en rigorös randomiserad kontrollerad studie (RCT) under år 2 och 3. RCT kommer att jämföra Usual Care (UC) med Trans-Disciplinary Care på glykohemoglobin (HbA1C), behandlingsföljsamhet, tillsammans med utforskande resultat inklusive sjukvårdsanvändning, T1D-relaterad ångest, livskvalitet och behandlingstillfredsställelse. Leveranssätt för transdisciplinär vård kommer också att utforskas (t.ex. ansikte mot ansikte, telehälsa, kombinerad). Den föreslagna studien kommer att ge betydande information som kan motivera ett definitivt framtida test av denna modell, informera metodologisk planering för efterföljande studier och undersöka om vissa leveranssätt (t.ex. Telehealth) är motiverade för utvärdering i framtida försök.

SÄRSKILT SYFTE 3. Kvalitativa intervjuer av ungdomar, föräldrar och vårdgivare genomförda i mitten och slutet av RCT kommer att identifiera möjliga mediatorer eller moderatorer av TC-effektivitet och vägleda förbättringar av TC-modellen. Vi kommer att intervjua tredjepartsbetalare om genomförbarheten av att sprida TC-modellen i praktiken och samla in sjukvårdskostnadsdata. Dessa analyser kommer att stärka motiveringen för ett framtida, större försök med TC och vägleda förbättringar av TC-modellen för att ytterligare förbättra dess effektivitet.