Cuidado transdisciplinar versus usual para diabetes tipo 1 na adolescência

Grandes estudos epidemiológicos mostram que <25% dos adolescentes com diabetes tipo 1 (DM1) atingem os níveis de glicohemoglobina preconizados pela American Diabetes Association (<7,5%) ou pela International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (<7,0%). O autogerenciamento ideal do DM1 requer reposição diária de insulina por múltiplas injeções ou bomba de insulina, 4-6 verificações diárias de glicose no sangue, regulação da ingestão de carboidratos e atividade física, prevenção/correção de flutuações glicêmicas e talvez o uso de um monitor contínuo de glicose. Este regime coloca demandas afetivas, comportamentais, cognitivas e sociais generalizadas em adolescentes com DM1 e suas famílias e variáveis ​​psicossociais impactam muito seu sucesso no autocuidado de DM1. Lutar para manter um controle glicêmico adequado é essencialmente normativo entre os adolescentes, sugerindo que os sistemas convencionais de atendimento não estão atendendo às necessidades dessa população. Uma literatura substancial e crescente fornece uma base de evidências para triagem psicossocial e estratégias de intervenção comportamental visando melhorar o enfrentamento das demandas do DM1, mas essa base de evidências não penetrou totalmente nos cuidados rotineiros do DM1. A integração rigorosa dessas evidências nos cuidados de rotina para DM1 pode trazer muitos benefícios. Barreiras comportamentais para cuidados eficazes são as principais preocupações de todas as partes interessadas, mas os cuidados convencionais não estão bem equipados para lidar com essas questões. Concomitantemente, a oferta de endocrinologistas pediátricos certificados não está acompanhando o crescimento da população de pacientes com DM1, ampliando a necessidade de validar sistemas alternativos de entrega que multipliquem a força de trabalho efetiva dos profissionais de saúde com DM1. Desenvolveremos e testaremos uma nova abordagem de Cuidado Transdisciplinar (TC) (visitas conjuntas de TC conduzidas por uma Enfermeira de Prática Avançada, bolsista de pós-doutorado em psicologia e nutricionista) para melhorar os resultados de DM1 de adolescentes e justificar um estudo randomizado controlado (RCT) maior. No primeiro ano, os métodos de crowdsourcing envolverão jovens com DM1, pais e profissionais de saúde (HCP) no planejamento de um modelo de CT viável, aceitável, seguro e eficaz que atenda às necessidades psicossociais de jovens e famílias e capitalize a experiência de enfermeiras de prática avançada co-gerenciando T1D com psicólogos e nutricionistas. Wallander et ai. o modelo de enfrentamento e estresse e o modelo de solução de problemas de D'Zurilla e Goldfried fornecem uma sólida estrutura conceitual para o modelo de cuidado da CT. A equipe de TC aprenderá as habilidades de cada disciplina no manejo de DM1, desenvolverá um manual de CT detalhado para orientar este trabalho e outros estudos futuros, verá adolescentes e pais juntos como uma equipe, rastreará impedimentos psicológicos potencialmente modificáveis ​​para o tratamento de DM1 e promoverá o recursos de enfrentamento aprimorando a comunicação centrada na família e a solução de problemas, implementando intervenções comportamentais validadas empiricamente e facilitando serviços adicionais apropriados para problemas complexos. A prestação de cuidados de TC por telessaúde traz várias vantagens potenciais, justificando sua inclusão em um RCT comparando os efeitos de UC a TC entregues por meio de várias modalidades no controle glicêmico e adesão ao tratamento (resultados primários), bem como qualidade de vida e outras variáveis ​​psicossociais (resultados exploratórios ). Análises qualitativas e econômicas seguirão o RCT, fornecendo perspectivas sobre os mecanismos dos efeitos do CT e sua sustentabilidade. Métodos qualitativos e quantitativos mistos validarão um modelo inovador de tratamento de DM1 para adolescentes que poderá então ser testado em um futuro ECR definitivo em vários locais.

Abordaremos estes objetivos específicos:

OBJETIVO ESPECÍFICO 1. No ano 1, com métodos usados ​​de forma eficaz em nosso estudo DP3 em andamento de pais de crianças <6 anos de idade com DM1, envolveremos "multidões" separadas de adolescentes com DM1, pais e profissionais de saúde no planejamento/refinamento de uma solução viável, segura e aceitável e modelo eficaz de atendimento transdisciplinar (CT) para DM1 na adolescência. Este esforço de crowdsourcing deve resultar em um modelo de TC que atenda às necessidades de todos os principais grupos de stakeholders, garantindo sua viabilidade, aceitação e eficácia.

OBJETIVO ESPECÍFICO 2. Com a supervisão do estudo por um painel diversificado de partes interessadas e guiado por um manual de intervenção detalhado, 150 famílias de adolescentes tratados para T1D nas clínicas Nemours no Vale de Delaware ou na Flórida participarão de um rigoroso Estudo Randomizado Controlado (RCT) nos anos 2 e 3. O RCT comparará o Atendimento Usual (UC) com o Atendimento Transdisciplinar na glicohemoglobina (HbA1C), adesão ao tratamento, juntamente com resultados exploratórios, incluindo uso de cuidados de saúde, angústia relacionada ao DM1, qualidade de vida e satisfação com o tratamento. O modo de prestação de cuidados transdisciplinares também será explorado (por exemplo, presencial, telessaúde, combinado). O estudo proposto produzirá informações substanciais que podem justificar um teste futuro definitivo desse modelo, informar o planejamento metodológico para estudos subsequentes e explorar se certos modos de entrega (por exemplo, Telessaúde) são justificados para avaliação em estudos futuros.

OBJETIVO ESPECÍFICO 3. Entrevistas qualitativas de adolescentes, pais e profissionais de saúde concluídas no meio e no final do RCT identificarão possíveis mediadores ou moderadores da eficácia da CT e orientarão os refinamentos do modelo de CT. Entrevistaremos pagadores terceirizados sobre a viabilidade da disseminação do modelo de TC na prática e coletaremos dados de custos de assistência médica. Essas análises fortalecerão a justificativa para um futuro estudo maior de TC e orientarão os refinamentos do modelo de TC para aumentar ainda mais sua eficácia.