Gjennomførbarheten av en blandet terapitilnærming (bletheRD)

Myositt og hemofili hører med en prevalensrate på henholdsvis 0,4-17,3 av 100 000 og 2-12 av 100 000 til gruppen av RDs. Det faktum at en RD rammer bare et lite antall mennesker, indikerer at rehabiliteringskunnskap utenfor de spesialiserte medisinske sentrene er sjelden. Siden mange mennesker med RD ikke bor i nærheten av disse institusjonene, har de ikke direkte tilgang til rehabiliteringsprogrammer. Universitetssykehuset Zürich (USZ) tilbyr medisinsk behandling og rehabiliteringsstøtte i slike referansesentre, blant annet for personer med myositt (PWM) og for personer med hemofili (PWH).

Selv om disse to sykdommene er svært forskjellige i sin underliggende årsak, blir berørte personer konfrontert med lignende problemer: PWM og PWH lider av muskel- og skjelettproblemer, og derfor er en fysisk aktiv livsstil avgjørende for å opprettholde god helse. Likevel ble PWM og PWH tidligere frarådet å delta i fysisk trening. Følgelig er begge gruppene mindre fysisk aktive, har lavere kondisjonsnivå og høyere risiko for komorbiditeter, sammenlignet med friske personer. I dag er de gunstige effektene av trening i PWH og PWM godt akseptert, og det er bevis på at PWH og PWM tjener på fysiske treningsprogrammer.

Til tross for de oppmuntrende fordelene med fysisk trening i PWH og PWM, kan disse bli utfordret med flere barrierer for å starte og opprettholde et treningsprogram, sammenlignet med friske personer, f.eks. på grunn av redusert tilgjengelighet av spesialiserte fysioterapeuter.

Telerehabilitering (TR), et underfelt av telemedisin, kan bidra til å overvinne noen av barrierene for å trene regelmessig og koble PWH/PWM med spesialiserte fysioterapeuter. TR er definert som levering av rehabiliteringstjenester på avstand ved bruk av telekommunikasjonsteknologier som leveringsmedium. Denne tilnærmingen kan optimalisere timing, intensitet og sekvensering av intervensjoner og gi muligheter for individer til å motta rehabilitering i sine egne sosiale og profesjonelle miljøer fra sykdomsspesialiserte omsorgspersoner. En ekstra fordel med TR er muligheten til å implementere ulike overbevisende teknologier som personalisering, egenovervåking, skreddersøm, målsetting, sammenligning og kondisjonering gjennom positiv og negativ forsterkning i utviklingen av treningsprogrammer. Disse teknologiene bidrar til å gjøre treningsprogrammene morsommere og forbedrer derfor pasientenes motivasjon til å trene regelmessig.

Videre har betydningen av individuell og sosial støtte blitt understreket i flere oversikter som evaluerer helseatferdsendring for eksempel å bli mer aktiv. Denne typen støtte kan integreres i utformingen av et TR-program, og den kan forbedres ytterligere ved å blande TR med ansikt-til-ansikt økter. Den såkalte blandingsterapien er en lovende tilnærming som kombinerer fordelene fra tradisjonell rehabilitering og nye teknologier.

Målet med denne studien er å evaluere gjennomførbarheten av en blandet terapitilnærming, som kombinerer et nettbrettbasert treningsprogram, kalt "Dividat Fit" med ansikt-til-ansikt terapiøkter for PWH og PWM.