Proveditelnost přístupu kombinované terapie (bletheRD)

Myositida a hemofilie patří s prevalencí 0,4–17,3 ze 100 000 a 2–12 ze 100 000 do skupiny RD. Skutečnost, že RD postihuje pouze malý počet lidí, naznačuje, že znalosti o rehabilitaci mimo specializovaná lékařská centra jsou vzácné. Jelikož tedy mnoho lidí s RD nebydlí v blízkosti těchto institucí, nemají přímý přístup k rehabilitačním programům. Univerzitní nemocnice Zurich (USZ) nabízí lékařskou péči a podporu rehabilitace v těchto referenčních centrech, mimo jiné pro lidi s myositidou (PWM) a pro lidi s hemofilií (PWH).

Ačkoli se tato dvě onemocnění výrazně liší svou základní příčinou, postižené osoby se potýkají s podobnými problémy: PWM a PWH trpí muskuloskeletálními problémy, a proto je pro udržení dobrého zdraví nezbytný fyzicky aktivní životní styl. Přesto byly PWM a PWH dříve odrazovány od účasti na fyzickém cvičení. V důsledku toho jsou obě skupiny méně fyzicky aktivní, mají nižší kondici a vyšší riziko komorbidit ve srovnání se zdravými lidmi. V současné době jsou příznivé účinky cvičení v PWH a v PWM dobře přijímány a existují důkazy, že PWH a PWM profitují z programů fyzického cvičení.

Navzdory povzbudivým výhodám fyzického cvičení u PWH a PWM mohou být tyto překážky pro zahájení a udržování cvičebního programu ve srovnání se zdravými osobami, např. kvůli snížené dostupnosti specializovaných fyzioterapeutů.

Telerehabilitace (TR), podobor telemedicíny, může pomoci překonat některé překážky pravidelného cvičení a spojit PWH/PWM se specializovanými fyzioterapeuty. TR je definováno jako poskytování rehabilitačních služeb na dálku s využitím telekomunikačních technologií jako doručovacího média. Tento přístup může optimalizovat načasování, intenzitu a posloupnost intervencí a poskytnout jednotlivcům příležitost získat rehabilitaci ve svém vlastním sociálním a profesionálním prostředí od pečovatelů specializovaných na onemocnění. Další výhodou TR je možnost implementovat různé přesvědčivé technologie, jako je personalizace, sebemonitorování, přizpůsobení, stanovení cílů, porovnávání a kondicionování prostřednictvím pozitivního a negativního posilování při vývoji cvičebních programů. Tyto technologie pomáhají zpříjemnit cvičební programy, a proto zvyšují motivaci pacientů pravidelně cvičit.

Kromě toho význam individuální a sociální podpory byl zdůrazněn v několika přehledech hodnotících změnu zdravotního chování, například zvýšením aktivity. Tento druh podpory může být integrován do návrhu programu TR a může být dále vylepšen spojením TR s osobními sezeními. Slibným přístupem kombinující výhody tradiční rehabilitace a nových technologií je tzv. blended therapy.

Cílem této studie je zhodnotit proveditelnost přístupu kombinované terapie, který kombinuje cvičební program na tabletu, nazývaný „Dividat Fit“ s tváří v tvář terapii PWH a PWM.