Genomförbarheten av en blandad terapimetod (bletheRD)

Myosit och blödarsjuka hör med en prevalensfrekvens på 0,4-17,3 av 100 000 respektive 2-12 av 100 000 till gruppen RD. Det faktum att en RD bara drabbar ett litet antal personer tyder på att rehabiliteringskunskaper utanför de specialiserade vårdcentralerna är sällsynta. Eftersom många personer med RD inte bor i närheten av dessa institutioner har de alltså inte direkt tillgång till rehabiliteringsprogram. Universitetssjukhuset Zürich (USZ) erbjuder medicinsk behandling och rehabiliteringsstöd i sådana referenscenter, bland annat för personer med myosit (PWM) och för personer med hemofili (PWH).

Även om dessa två sjukdomar skiljer sig kraftigt åt i sin bakomliggande orsak, konfronteras drabbade personer med liknande problem: PWM och PWH lider av muskel- och skelettproblem och därför är en fysisk aktiv livsstil avgörande för att upprätthålla god hälsa. Ändå var PWM och PWH tidigare avskräckta från att delta i fysisk träning. Följaktligen är båda grupperna mindre fysiskt aktiva, har en lägre konditionsnivå och en högre risk för samsjuklighet, jämfört med friska personer. Nuförtiden är de gynnsamma effekterna av träning i PWH och PWM väl accepterade och det finns bevis för att PWH och PWM tjänar på fysiska träningsprogram.

Trots de uppmuntrande fördelarna med fysisk träning i PWH och PWM kan dessa utmanas med fler hinder för att starta och upprätthålla ett träningsprogram, jämfört med friska personer, t.ex. på grund av nedsatt tillgänglighet för specialiserade sjukgymnaster.

Telerehabilitering (TR), ett delområde inom telemedicin, kan hjälpa till att övervinna några av hindren för att träna regelbundet och koppla ihop PWH/PWM med specialiserade sjukgymnaster. TR definieras som tillhandahållande av rehabiliteringstjänster på distans med hjälp av telekommunikationsteknik som leveransmedium. Detta tillvägagångssätt kan optimera tidpunkten, intensiteten och sekvenseringen av insatser och ge möjligheter för individer att få rehabilitering i sin egen sociala och professionella miljö från sjukdomsspecialiserade vårdgivare. En ytterligare fördel med TR är möjligheten att implementera olika övertygande teknologier såsom personalisering, egenkontroll, skräddarsydd, målsättning, jämförelse och konditionering genom positiv och negativ förstärkning i utvecklingen av träningsprogram. Dessa tekniker hjälper till att göra träningsprogram roligare och ökar därför patienternas motivation att träna regelbundet.

Vidare har vikten av individuellt och socialt stöd betonats i flera översikter som utvärderar förändring av hälsobeteende, till exempel att bli mer aktiv. Denna typ av stöd kan integreras i utformningen av ett TR-program och det kan förbättras ytterligare genom att blanda TR med sessioner ansikte mot ansikte. Den så kallade blandade terapin är ett lovande tillvägagångssätt som kombinerar fördelarna från traditionell rehabilitering och ny teknik.

Syftet med denna studie är att utvärdera genomförbarheten av en blandad terapimetod, som kombinerar ett tablettbaserat träningsprogram, kallat "Dividat Fit" med terapisessioner ansikte mot ansikte för PWH och PWM.