Machbarkeit eines gemischten Therapieansatzes (bletheRD)

Myositis und Hämophilie gehören mit einer Prävalenzrate von 0,4–17,3 von 100.000 bzw. 2–12 von 100.000 zur Gruppe der RDs. Die Tatsache, dass eine SE nur eine kleine Anzahl von Menschen betrifft, weist darauf hin, dass Rehabilitationswissen außerhalb der spezialisierten medizinischen Zentren selten ist. Da viele Menschen mit SE nicht in der Nähe dieser Einrichtungen wohnen, haben sie keinen direkten Zugang zu Rehabilitationsprogrammen. Das Universitätsspital Zürich (USZ) bietet in solchen Referenzzentren medizinische Behandlung und Rehabilitationsunterstützung an, unter anderem für Menschen mit Myositis (PWM) und für Menschen mit Hämophilie (PWH).

Obwohl sich diese beiden Krankheiten in ihrer zugrunde liegenden Ursache stark unterscheiden, sind die Betroffenen mit ähnlichen Problemen konfrontiert: PWM und PWH leiden unter Problemen des Bewegungsapparates und daher ist ein körperlich aktiver Lebensstil für die Erhaltung ihrer Gesundheit unerlässlich. Dennoch wurden PWM und PWH bisher davon abgehalten, sich körperlich zu betätigen. Folglich sind beide Gruppen im Vergleich zu gesunden Menschen weniger körperlich aktiv, haben ein geringeres Fitnessniveau und ein höheres Risiko für Komorbiditäten. Heutzutage sind die positiven Auswirkungen von Bewegung bei PWH und PWM allgemein anerkannt und es gibt Hinweise darauf, dass PWH und PWM von körperlichen Trainingsprogrammen profitieren.

Trotz der ermutigenden Vorteile von körperlicher Bewegung bei PWH und PWM können diese im Vergleich zu gesunden Personen mit größeren Hindernissen beim Starten und Durchhalten eines Trainingsprogramms konfrontiert sein, z. B. aufgrund der eingeschränkten Erreichbarkeit spezialisierter Physiotherapeuten.

Telerehabilitation (TR), ein Teilgebiet der Telemedizin, kann dazu beitragen, einige der Hindernisse für regelmäßiges Training zu überwinden und PWH/PWM mit spezialisierten Physiotherapeuten zu verbinden. TR ist definiert als die Bereitstellung von Rehabilitationsdiensten aus der Ferne unter Verwendung von Telekommunikationstechnologien als Bereitstellungsmedium. Dieser Ansatz kann den Zeitpunkt, die Intensität und die Abfolge von Interventionen optimieren und Einzelpersonen die Möglichkeit bieten, in ihrem eigenen sozialen und beruflichen Umfeld Rehabilitation durch auf Krankheiten spezialisierte Pflegekräfte zu erhalten. Ein zusätzlicher Vorteil von TR ist die Möglichkeit, verschiedene Überzeugungstechnologien wie Personalisierung, Selbstüberwachung, Maßschneiderung, Zielsetzung, Vergleich und Konditionierung durch positive und negative Verstärkung bei der Entwicklung von Übungsprogrammen zu implementieren. Diese Technologien tragen dazu bei, Trainingsprogramme angenehmer zu gestalten und steigern so die Motivation der Patienten, regelmäßig Sport zu treiben.

Darüber hinaus wurde die Bedeutung individueller und sozialer Unterstützung in mehreren Übersichtsartikeln zur Bewertung von Gesundheitsverhaltensänderungen, beispielsweise zu mehr Aktivität, hervorgehoben. Diese Art der Unterstützung kann in die Gestaltung eines TR-Programms integriert und durch die Kombination von TR mit Präsenzsitzungen weiter verbessert werden. Die sogenannte Blended Therapy ist ein vielversprechender Ansatz, der die Vorteile der traditionellen Rehabilitation und neuer Technologien vereint.

Ziel dieser Studie ist es, die Machbarkeit eines kombinierten Therapieansatzes zu bewerten, der ein Tablet-basiertes Trainingsprogramm namens „Dividat Fit“ mit persönlichen Therapiesitzungen für PWH und PWM kombiniert.