A vegyes terápiás megközelítés megvalósíthatósága (bletheRD)

A myositis és a hemofília 100 000-ből 0,4-17,3, 100 000-ből 2-12 prevalenciával tartozik a RD-k csoportjába. Az a tény, hogy egy RD csak kis számú embert érint, azt jelzi, hogy a rehabilitációs ismeretek a speciális egészségügyi központokon kívül ritkák. Így, mivel sok ritka betegségben szenvedő ember nem él ezen intézmények közelében, nem férnek hozzá közvetlenül a rehabilitációs programokhoz. A Zürichi Egyetemi Kórház (USZ) orvosi kezelést és rehabilitációs támogatást kínál ilyen referenciaközpontokban, többek között myositisben (PWM) és hemofíliában (PWH) szenvedők számára.

Bár e két betegség kiváltó okát tekintve erősen különbözik, az érintettek hasonló problémákkal szembesülnek: a PWM és a PWH mozgásszervi problémákkal küzd, ezért a fizikailag aktív életmód elengedhetetlen az egészség megőrzéséhez. Ennek ellenére a PWM-et és a PWH-t korábban eltanácsolták a fizikai gyakorlatban való részvételtől. Ebből következően mindkét csoport kevésbé fizikailag aktív, alacsonyabb az edzettségi szintjük és nagyobb a társbetegségek kockázata az egészségesekhez képest. Manapság a testmozgás jótékony hatásai a PWH-ban és a PWM-ben jól elfogadottak, és bizonyíték van arra, hogy a PWH és a PWM profitál a fizikai edzésprogramokból.

Annak ellenére, hogy a testmozgás PWH-ban és PWM-ben rejlő biztató előnyei vannak, ezeknek több akadálya lehet az edzésprogram elindításának és fenntartásának, mint az egészséges embereknél, pl. a szakosodott gyógytornászok korlátozott elérhetősége miatt.

A telerehabilitáció (TR), a távorvoslás egyik részterülete, segíthet a rendszeres testmozgás egyes akadályainak leküzdésében, és a PWH/PWM-nek speciális gyógytornászokkal való összekapcsolásában. A TR a rehabilitációs szolgáltatások távolról történő nyújtása, távközlési technológiák felhasználásával. Ez a megközelítés optimalizálhatja a beavatkozások időzítését, intenzitását és sorrendjét, és lehetőséget biztosít az egyének számára, hogy saját szociális és szakmai környezetükben részesüljenek rehabilitációban a betegségre specializálódott gondozóktól. A TR további előnye, hogy az edzésprogramok fejlesztése során pozitív és negatív megerősítéseken keresztül különböző meggyőző technológiákat is be lehet vezetni, mint például személyre szabás, önellenőrzés, testreszabás, célmeghatározás, összehasonlítás és kondicionálás. Ezek a technológiák segítenek élvezetesebbé tenni az edzésprogramokat, és ezáltal fokozzák a betegek motivációját a rendszeres testmozgásra.

Emellett az egészségmagatartás változását, például az aktívabbá válást értékelő több áttekintés is hangsúlyozta az egyéni és társadalmi támogatás fontosságát. Ez a fajta támogatás integrálható egy TR program tervezésébe, és tovább fokozható a TR és a személyes ülések keverésével. Az úgynevezett blended terápia ígéretes megközelítés, amely egyesíti a hagyományos rehabilitáció előnyeit és az új technológiákat.

Ennek a tanulmánynak a célja egy vegyes terápiás megközelítés megvalósíthatóságának értékelése, amely a "Dividat Fit" nevű tablet-alapú edzésprogramot a PWH és PWM szemtől szembeni terápiás üléseivel kombinálja.