Wykonalność podejścia do terapii mieszanej (bletheRD)

Zapalenie mięśni i hemofilia należą do grupy rzadkich chorób z częstością 0,4-17,3 na 100 000 i 2-12 na 100 000. Fakt, że RD dotyczy niewielkiej liczby osób, świadczy o tym, że wiedza rehabilitacyjna poza wyspecjalizowanymi ośrodkami medycznymi jest rzadkością. Tak więc, ponieważ wiele osób z RD nie mieszka w pobliżu tych instytucji, nie mają one bezpośredniego dostępu do programów rehabilitacyjnych. Szpital Uniwersytecki w Zurychu (USZ) oferuje leczenie i wsparcie rehabilitacyjne w takich ośrodkach referencyjnych m.in. dla osób z zapaleniem mięśni (PWM) oraz dla osób z hemofilią (PWH).

Chociaż te dwie choroby różnią się znacznie pod względem przyczyny, osoby nią dotknięte mają podobne problemy: PWM i PWH cierpią na problemy z układem mięśniowo-szkieletowym, dlatego aktywny tryb życia jest niezbędny do zachowania dobrego zdrowia. Niemniej jednak PWM i PWH były wcześniej zniechęcane do udziału w ćwiczeniach fizycznych. W rezultacie obie grupy są mniej aktywne fizycznie, mają niższą sprawność fizyczną i większe ryzyko chorób współistniejących w porównaniu z osobami zdrowymi. Obecnie korzystne efekty ćwiczeń w przypadku PWH i PWM są dobrze akceptowane i istnieją dowody na to, że PWH i PWM odnoszą korzyści z programów ćwiczeń fizycznych.

Pomimo zachęcających korzyści płynących z ćwiczeń fizycznych w PWH i PWM, mogą one napotkać więcej barier w rozpoczęciu i utrzymaniu programu ćwiczeń w porównaniu z osobami zdrowymi, np. ze względu na ograniczoną dostępność wyspecjalizowanych fizjoterapeutów.

Telerehabilitacja (TR), poddziedzina telemedycyny, może pomóc pokonać niektóre bariery w regularnych ćwiczeniach i połączyć PWH/PWM z wyspecjalizowanymi fizjoterapeutami. TR definiuje się jako świadczenie usług rehabilitacyjnych na odległość z wykorzystaniem technologii telekomunikacyjnych jako środka przekazu. Takie podejście może zoptymalizować czas, intensywność i kolejność interwencji oraz zapewnić jednostkom możliwość rehabilitacji w ich własnym środowisku społecznym i zawodowym przez opiekunów specjalizujących się w chorobach. Dodatkową zaletą TR jest możliwość zastosowania różnych technologii perswazyjnych, takich jak personalizacja, samokontrola, krawiectwo, wyznaczanie celów, porównywanie i warunkowanie poprzez wzmacnianie pozytywne i negatywne w opracowywaniu programów ćwiczeń. Technologie te sprawiają, że programy ćwiczeń są przyjemniejsze, a tym samym zwiększają motywację pacjentów do regularnych ćwiczeń.

Ponadto w kilku przeglądach oceniających zmianę zachowań zdrowotnych, na przykład zwiększenie aktywności, podkreślono znaczenie wsparcia indywidualnego i społecznego. Ten rodzaj wsparcia można zintegrować z projektem programu TR i można go dodatkowo ulepszyć, łącząc TR z sesjami osobistymi. Tak zwana terapia mieszana to obiecujące podejście łączące zalety tradycyjnej rehabilitacji i nowych technologii.

Celem tego badania jest ocena wykonalności podejścia do terapii mieszanej, łączącej program ćwiczeń na tabletach o nazwie „Dividat Fit” z sesjami terapii twarzą w twarz dla osób z PWH i PWM.