Tidlig palliativ omsorg og hematologisk kreftpasienter (EPC-EMA1)

Den nyeste definisjonen av lindrende behandling fra Verdens helseorganisasjon (WHO) tar til orde for at prinsipper for palliativ omsorg "... bør brukes så tidlig som mulig i løpet av enhver kronisk, til slutt dødelig sykdom". Forskjellen med den tidligere WHO-visjonen var betydelig, ettersom den tidligere definisjonen anbefalte palliativ behandling til pasienter som ikke responderte på kurativ terapi, og begrenset dens rolle til den siste perioden av livet.

Bevis om effektiviteten av en tidlig integrering av palliativ behandling har begynt å dukke opp de siste årene, først og fremst for kreftpasienter. Resultatene fra eksperimentelle studier viste effektiviteten av tidlig integrering av palliativt middel i behandling av avansert sykdom, for å forbedre livskvaliteten, redusere ressursforbruket og muligens øke overlevelsen. Disse dataene ble også bekreftet i Italia.

Hematologisk avanserte pasienter lider av svært høy symptombelastning, psykologiske, åndelige, sosiale og fysiske symptomer. De ligner veldig på onkologisk avanserte pasienter. Hematologiske pasienter i løpet av de siste 30 dagene av livet er oftere innlagt på sykehus, akuttmottak og høyavdeling enn onkologiske pasienter, de fikk mer aggressive behandlinger og mer kjemoterapi eller biologisk aktive behandlinger enn onkologiske pasienter.

Når man ser på WHOs palliative behandlingsdefinisjon og hematologiske pasienters symptomer belaster det, er det enkelt å forestille seg at en tidlig tilgang til palliativ omsorgstjeneste kan være svaret, slik det var for avanserte onkologiske pasienter. Det rasjonelle i den nye visjonen lå i erkjennelsen av at palliativ behandling hadde potensialet til å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familiemedlemmer under hele banen til en uhelbredelig sykdom, gjennom en effektiv håndtering av psykologiske og fysiske symptomer, hensiktsmessige relasjoner, effektive kommunikasjon og støtte i beslutningstaking.

I tillegg, selv om WHO-definisjonen henvises til uhelbredelige pasienter, handler nyere erfaringer om palliativ behandling og hematologi også om potensielt kurative pasienter.

Likevel resulterer tilgang til palliativ behandling hos hematologiske pasienter fullstendig fraværende eller begrenset de siste dagene av livet. Det er motstand fra hematologiske spesialister mot å henvende pasienter til en palliativ omsorgstjeneste på grunn av den mulige misforståelsen mellom aktiv behandling og palliativ assistanse, identifisert fra mange fagpersoner som terminal omsorg En oppfordring til en ny modell for integrasjon mellom palliativ behandling og hematologisk tjeneste er sterk; for noen forfattere bare fra begynnelsen av en avansert sykdom og for andre forfattere basert på de ulike pasientenes behov.

Målet med studien er å pilotere en ny modell for integrasjon for avansert hematologisk kreft mellom hematologi og palliativ behandling. Kvalifiserte pasienter vil være på sin siste aktive behandling (kjemoterapi eller immunterapi) som bestemt av hematologer.

Hovedmålet er å evaluere gjennomførbarheten, akseptabiliteten og effekten av denne nye intervensjonen.

Evalueringsprosedyren vil bli evaluert for gjennomførbarhet og anvendelighet. For etterforskernes kunnskap er dette det første forsøket på en integrativ modell mellom palliativ behandling og hematologi for en avansert hematologisk populasjon.

Primært mål

For å evaluere gjennomførbarheten av integrert versus standard involvering av palliativt team for hematologisk avanserte pasienter.

Sekundær har som mål å evaluere effekten av denne nye modellen på livskvalitet (QoL) inntil 6 måneder etter påmeldingen.

å evaluere innvirkningen av intervensjonen på behandlingsveier (antall kjemoterapier de siste 30 dagene, antall undersøkelser, lengde på opphold på sykehus eller hospice, tilgang til akuttmottak, dødsfall og så videre) for å evaluere akseptabiliteten av intervensjon fra pasienter, fagpersoner og omsorgspersoner.