Vroege palliatieve zorg en hematologische kankerpatiënten (EPC-EMA1)

De meest recente definitie van palliatieve zorg van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) pleit ervoor dat palliatieve zorgprincipes "...zo vroeg mogelijk moeten worden toegepast in het verloop van een chronische, uiteindelijk dodelijke ziekte". Het verschil met de eerdere visie van de WHO was aanzienlijk, aangezien de eerdere definitie palliatieve zorg aanbeveelde aan patiënten die niet reageerden op curatieve therapie, en de rol ervan beperkte tot de laatste levensfase.

De laatste jaren zijn er aanwijzingen voor de effectiviteit van een vroege integratie van palliatieve zorg, voornamelijk voor kankerpatiënten. De resultaten van experimentele onderzoeken toonden de effectiviteit aan van vroege integratie van palliatieve middelen bij de behandeling van gevorderde ziekten, bij het verbeteren van de kwaliteit van leven, het verminderen van het verbruik van hulpbronnen en mogelijk het verhogen van de overleving. Deze gegevens werden ook bevestigd in Italië.

Hematologisch gevorderde patiënten hebben een zeer hoge symptomenlast, psychische, spirituele, sociale en lichamelijke symptomen. Ze lijken sterk op oncologisch gevorderde patiënten. Hematologische patiënten worden tijdens de laatste 30 dagen van hun leven vaker opgenomen in ziekenhuizen, spoedeisende hulpafdelingen en high care-afdelingen dan oncologische patiënten, ze kregen agressievere behandelingen en meer chemotherapie of biologisch actieve behandelingen dan oncologische patiënten.

Kijkend naar de definitie van palliatieve zorg van de WHO en de symptomen van hematologische patiënten, is het eenvoudig voor te stellen dat een vroege toegang tot palliatieve zorg het antwoord zou kunnen zijn, net als voor gevorderde oncologische patiënten. De grondgedachte van de nieuwe visie lag in de erkenning dat palliatieve zorg het potentieel had om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familieleden tijdens het hele traject van een ongeneeslijke ziekte te verbeteren, door middel van een effectief beheer van psychologische en fysieke symptomen, passende relaties, effectieve communicatie en ondersteuning bij het nemen van beslissingen.

Bovendien, zelfs als de WHO-definitie verwijst naar ongeneeslijke patiënten, gaat recente ervaring op het gebied van palliatieve zorg en hematologie ook over potentieel genezende patiënten.

Desalniettemin is de toegang tot palliatieve zorg bij hematologische patiënten in de laatste dagen van hun leven totaal afwezig of beperkt. Er is weerstand bij hematologische specialisten om patiënten naar een palliatieve zorgdienst te verwijzen vanwege het mogelijke misverstand tussen actieve behandeling en palliatieve zorg. door veel professionals geïdentificeerd als terminale zorg De roep om een ​​nieuw model van integratie tussen palliatieve zorg en hematologische zorg is sterk; voor sommige auteurs vanaf het begin van een gevorderde ziekte en voor andere auteurs gemodelleerd naar de behoeften van de verschillende patiënten.

Het doel van de studie is het testen van een nieuw model van integratie van hematologische en palliatieve zorg voor gevorderde hematologische kanker. Patiënten die in aanmerking komen, krijgen hun laatste actieve behandeling (chemotherapie of immunotherapie), zoals beslist door hematologen.

Het primaire doel is om de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en doeltreffendheid van deze nieuwe interventie te evalueren.

De evaluatieprocedure zal worden geëvalueerd op haalbaarheid en toepasbaarheid. Voor zover de onderzoekers weten, is dit de eerste proef op een integratief model tussen palliatieve zorg en hematologie voor een geavanceerde hematologische populatie.

Primair doel

De haalbaarheid evalueren van geïntegreerde versus standaardbetrokkenheid van een palliatief team voor hematologisch gevorderde patiënten.

Secundair heeft tot doel de werkzaamheid van dit nieuwe model op de kwaliteit van leven (QoL) te evalueren tot 6 maanden na de inschrijving.

om de impact van de interventie op zorgpaden te evalueren (aantal chemotherapieën in de laatste 30 dagen, aantal onderzoeken, duur van het verblijf in het ziekenhuis of hospice, toegang tot de afdeling spoedeisende hulp, vaststelling van het overlijden, enz.) om de aanvaardbaarheid van de interventie te evalueren tussenkomst van patiënten, professionals en zorgverleners.