Wczesna opieka paliatywna i chorzy na raka hematologicznego (EPC-EMA1)

Najnowsza definicja opieki paliatywnej Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) głosi, że zasady opieki paliatywnej „… powinny być stosowane tak wcześnie, jak to możliwe w przebiegu każdej przewlekłej, ostatecznie śmiertelnej choroby”. Różnica w stosunku do poprzedniej wizji WHO była zasadnicza, gdyż wcześniejsza definicja zalecała opiekę paliatywną pacjentom niereagującym na leczenie lecznicze, ograniczając jej rolę do ostatniego okresu życia.

Dowody na skuteczność wczesnej integracji opieki paliatywnej zaczęły pojawiać się w ostatnich latach, głównie w przypadku pacjentów onkologicznych. Wyniki badań eksperymentalnych wykazały skuteczność wczesnej integracji paliatywnej w leczeniu zaawansowanej choroby, w poprawie jakości życia, zmniejszeniu zużycia zasobów i prawdopodobnie zwiększeniu przeżywalności. Dane te potwierdziły się również we Włoszech.

Pacjenci w zaawansowanym stadium hematologicznym cierpią z powodu bardzo dużego obciążenia objawami psychicznymi, duchowymi, społecznymi i fizycznymi. Są bardzo podobni do pacjentów w zaawansowanym stadium onkologii. Pacjenci hematologiczni w ciągu ostatnich 30 dni życia są częściej przyjmowani w warunkach szpitalnych, oddziałach ratunkowych i oddziałach intensywnej opieki niż pacjenci onkolodzy, otrzymywali bardziej agresywne leczenie i więcej chemioterapii lub leków biologicznie czynnych niż pacjenci onkolodzy.

Patrząc na definicję opieki paliatywnej WHO i obciążenie objawami pacjentów hematologicznych, łatwo sobie wyobrazić, że odpowiedzią może być wczesny dostęp do usług opieki paliatywnej, podobnie jak w przypadku zaawansowanych pacjentów onkologicznych. Istotą nowej wizji było uznanie, że opieka paliatywna ma potencjał poprawy jakości życia pacjentów i członków ich rodzin podczas całej trajektorii nieuleczalnej choroby, poprzez skuteczne zarządzanie objawami psychicznymi i fizycznymi, odpowiednie relacje, skuteczne komunikacja i wsparcie w podejmowaniu decyzji.

Ponadto, nawet jeśli definicja WHO odnosi się do pacjentów nieuleczalnych, ostatnie doświadczenia w opiece paliatywnej i hematologii dotyczą również pacjentów potencjalnie uleczalnych.

Niemniej jednak dostęp do opieki paliatywnej nad pacjentami hematologicznymi jest całkowicie nieobecny lub ograniczony w ostatnich dniach życia. Istnieje opór hematologów przed kierowaniem pacjentów do opieki paliatywnej ze względu na możliwe nieporozumienie między aktywnym leczeniem a pomocą w opiece paliatywnej, identyfikowana przez wielu specjalistów jako opieka terminalna Istnieje silne wezwanie do nowego modelu integracji opieki paliatywnej i opieki hematologicznej; dla niektórych autorów dopiero od początku zaawansowanej choroby, a dla innych wzorowane na różnych potrzebach pacjentów.

Celem badania jest pilotaż nowego modelu integracji zaawansowanego raka hematologicznego między hematologią a opieką paliatywną. Kwalifikujący się pacjenci będą poddawani ostatniemu aktywnemu leczeniu (chemioterapii lub immunoterapii), zgodnie z decyzją hematologów.

Głównym celem jest ocena wykonalności, akceptowalności i skuteczności tej nowej interwencji.

Procedura oceny zostanie oceniona pod kątem wykonalności i możliwości zastosowania. Według wiedzy badaczy jest to pierwsza próba na modelu integracyjnym między opieką paliatywną a hematologią dla zaawansowanej populacji hematologicznej.

Główny cel

Ocena wykonalności zintegrowanego i standardowego zaangażowania zespołu paliatywnego dla pacjentów w zaawansowanym stadium hematologicznym.

Secondary ma na celu ocenę skuteczności tego nowego modelu w odniesieniu do jakości życia (QoL) do 6 miesięcy po rejestracji.

ocena wpływu interwencji na ścieżki opieki (liczba chemioterapii w ciągu ostatnich 30 dni, liczba badań, długość pobytu w szpitalu lub hospicjum, dostęp do oddziału ratunkowego, miejsce zgonu itp.) ocena dopuszczalności interwencji pacjentów, specjalistów i opiekunów.