Raná paliativní péče a hematologickí onkologičtí pacienti (EPC-EMA1)

Nejnovější definice paliativní péče Světové zdravotnické organizace (WHO) obhajuje, že zásady paliativní péče „…by měly být aplikovány co nejdříve v průběhu jakéhokoli chronického, nakonec smrtelného onemocnění“. Rozdíl oproti předchozí vizi WHO byl podstatný, protože dřívější definice doporučovala paliativní péči pacientům, kteří nereagují na kurativní terapii, což omezuje její roli na poslední období života.

Důkazy o efektivitě včasné integrace paliativní péče se začaly objevovat v posledních letech především u onkologických pacientů. Výsledky experimentálních studií prokázaly účinnost včasné integrace paliativních léků do léčby pokročilého onemocnění, na zlepšení kvality života, snížení spotřeby zdrojů a případně zvýšení přežití. Tyto údaje byly potvrzeny i v Itálii.

Hematologicky pokročilí pacienti trpí velmi vysokou symptomatickou zátěží, psychickými, duchovními, sociálními a fyzickými příznaky. Jsou velmi podobní onkologicky pokročilým pacientům. Hematologičtí pacienti během posledních 30 dnů svého života jsou častěji přijímáni na nemocniční zařízení, pohotovostní oddělení a oddělení vysoké péče než onkologičtí pacienti, dostávali agresivnější léčbu a více chemoterapie nebo biologické aktivní léčby než onkologičtí pacienti.

Podíváme-li se na definici paliativní péče podle WHO a zátěž hematologických pacientů, je snadné si představit, že řešením by mohl být včasný přístup ke službám paliativní péče, jako tomu bylo u pokročilých onkologických pacientů. Podstata nové vize spočívala v poznání, že paliativní péče má potenciál zlepšit kvalitu života pacientů a jejich rodinných příslušníků v průběhu celé trajektorie nevyléčitelné nemoci, a to prostřednictvím efektivního zvládání psychických a fyzických symptomů, vhodných vztahů, efektivní komunikace a podpora při rozhodování.

Navíc, i když se definice WHO odkazuje na nevyléčitelné pacienty, nedávné zkušenosti s paliativní péčí a hematologií se týkají také potenciálně kurativních pacientů.

Přístup k paliativní péči v péči o hematologické pacienty však v posledních dnech života zcela chybí nebo je omezený. Odborníci na hematologii mají odpor oslovovat pacienty paliativní péči kvůli možnému nedorozumění mezi aktivní léčbou a pomocí paliativní péče. od mnoha odborníků identifikována jako terminální péče Volání po novém modelu integrace mezi paliativní péčí a hematologickou službou je silné; u některých autorů již od počátku pokročilého onemocnění a u jiných autorů modelovaných podle potřeb různých pacientů.

Cílem studie je pilotovat nový model integrace pokročilého hematologického karcinomu mezi hematologií a paliativní péčí. Způsobilí pacienti budou na poslední aktivní léčbě (chemoterapie nebo imunoterapie) podle rozhodnutí hematologů.

Primárním cílem je vyhodnotit proveditelnost, přijatelnost a účinnost této nové intervence.

Hodnotící procedura bude hodnocena z hlediska proveditelnosti a použitelnosti Pokud je vědcům známo, jedná se o první studii na integrativním modelu mezi paliativní péčí a hematologií pro pokročilou hematologickou populaci.

Primární cíl

Zhodnotit proveditelnost integrovaného versus standardního zapojení paliativního týmu pro hematologicky pokročilé pacienty.

Sekundární má za cíl vyhodnotit účinnost tohoto nového modelu na kvalitu života (QoL) do 6 měsíců po zápisu.

vyhodnotit dopad intervence na cesty péče (počet chemoterapií za posledních 30 dní, počet vyšetření, délka pobytu v nemocnici nebo hospici, přístup na pohotovost, nastavení úmrtí atd.) vyhodnotit přijatelnost intervence pacientů, odborníků a pečovatelů.