Tidig palliativ vård och hematologiska cancerpatienter (EPC-EMA1)

Världshälsoorganisationens (WHO) senaste definition av palliativ vård förespråkar att principerna för palliativ vård "...bör tillämpas så tidigt som möjligt under loppet av en kronisk, i slutändan dödlig sjukdom". Skillnaden mot den tidigare WHO-visionen var betydande, eftersom den tidigare definitionen rekommenderade palliativ vård till patienter som inte svarar på kurativ terapi, vilket begränsar dess roll till den sista perioden av livet.

Bevis om effektiviteten av en tidig integration av palliativ vård har börjat dyka upp under de senaste åren, främst för cancerpatienter. Resultaten av experimentella studier visade effektiviteten av tidig integrering av palliativ i hanteringen av avancerad sjukdom, för att förbättra livskvaliteten, minska förbrukningen av resurser och möjligen öka överlevnaden. Dessa uppgifter bekräftades också i Italien.

Hematologiskt avancerade patienter lider av en mycket hög symtombörda, psykologiska, andliga, sociala och fysiska symtom. De är mycket lika onkologiskt avancerade patienter. Hematologiska patienter under de sista 30 dagarna av sitt liv läggs oftare in på sjukhus, akutmottagningar och högvårdsavdelningar än onkologiska patienter, de fick mer aggressiva behandlingar och mer kemoterapi eller biologiskt aktiva behandlingar än onkologiska patienter.

Om man tittar på WHO:s definition av palliativ vård och hematologiska patienters symtom är det lätt att föreställa sig att en tidig tillgång till palliativ vård kan vara svaret, precis som det var för avancerade onkologiska patienter. Förnuftet i den nya visionen låg i erkännandet att palliativ vård hade potentialen att förbättra livskvaliteten för patienter och deras familjemedlemmar under hela banan av en obotlig sjukdom, genom en effektiv hantering av psykologiska och fysiska symtom, lämpliga relationer, effektiv kommunikation och stöd i beslutsfattande.

Dessutom, även om WHO:s definition hänvisas till obotliga patienter, handlar de senaste erfarenheterna av palliativ vård och hematologi också om potentiellt botande patienter.

Tillgången till palliativ vård för hematologisk patientvård resulterar inte desto mindre helt frånvarande eller begränsad under de sista dagarna av livet. Det finns ett motstånd från hematologiska specialister att vända sig till en palliativ vårdtjänst på grund av det möjliga missförståndet mellan aktiv behandling och palliativ hjälp, identifieras från många yrkesverksamma som terminal vård En uppmaning till en ny modell för integration mellan palliativ vård och hematologisk service är stark; för vissa författare bara från början av en avancerad sjukdom och för andra författare utifrån de olika patienternas behov.

Syftet med studien är att pilotera en ny modell för integration för avancerad hematologisk cancer mellan hematologi och palliativ vård. Berättigade patienter kommer att vara på sin sista aktiva behandling (kemoterapi eller immunterapi) enligt beslut av hematologer.

Det primära syftet är att utvärdera genomförbarheten, acceptansen och effektiviteten av denna nya intervention.

Utvärderingsförfarandet kommer att utvärderas med avseende på genomförbarhet och tillämpbarhet. Såvitt utredarna vet är detta det första försöket på en integrativ modell mellan palliativ vård och hematologi för en avancerad hematologisk population.

Primärt mål

Att utvärdera genomförbarheten av integrerad kontra standardinblandning av palliativt team för hematologiskt avancerade patienter.

Secondary syftar till att utvärdera effektiviteten av denna nya modell på livskvalitet (QoL) fram till 6 månader efter registreringen.

för att utvärdera effekten av interventionen på vårdvägar (antal kemoterapier under de senaste 30 dagarna, antal undersökningar, vistelsetid på sjukhus eller hospice, tillgång till akutmottagning, dödsfall och så vidare) för att utvärdera acceptansen av ingripande av patienter, professionella och vårdgivare.