Prime cure palliative e malati di cancro ematologico (EPC-EMA1)

La più recente definizione di cure palliative dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sostiene che i principi delle cure palliative "...dovrebbero essere applicati il ​​prima possibile nel corso di qualsiasi malattia cronica, in ultima analisi fatale". La differenza con la precedente visione dell'OMS era sostanziale, in quanto la precedente definizione raccomandava le Cure Palliative ai pazienti non responsivi alla terapia curativa, limitandone il ruolo all'ultimo periodo di vita.

Negli ultimi anni sono cominciate ad emergere evidenze circa l'efficacia di un'integrazione precoce delle cure palliative, soprattutto per i pazienti oncologici. I risultati degli studi sperimentali, hanno mostrato l'efficacia dell'integrazione precoce del palliativo nella gestione della malattia avanzata, nel migliorare la qualità della vita, ridurre il consumo di risorse e possibilmente aumentare la sopravvivenza. Questi dati sono stati confermati anche in Italia.

I pazienti ematologici avanzati soffrono di un altissimo carico di sintomi, psicologici, spirituali, sociali e fisici. Sono molto simili ai pazienti oncologici avanzati. I pazienti ematologici negli ultimi 30 giorni della loro vita sono più frequentemente ricoverati in ambito ospedaliero, pronto soccorso e reparto di alta cura rispetto ai pazienti oncologici, hanno ricevuto trattamenti più aggressivi e più trattamenti chemioterapici o con attivi biologici rispetto ai pazienti oncologici.

Guardando alla definizione di cure palliative dell'OMS e al carico sintomatologico dei pazienti ematologici è facile immaginare che un accesso precoce al servizio di cure palliative potrebbe essere la risposta, come lo è stato per i pazienti oncologici avanzati. Il razionale della nuova visione si basava sul riconoscimento che le cure palliative avevano il potenziale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari durante l'intero percorso di una malattia incurabile, attraverso una gestione efficace dei sintomi psicologici e fisici, relazioni appropriate, efficaci comunicazione e supporto nel processo decisionale.

Inoltre, anche se la definizione dell'OMS è riferita a pazienti incurabili, la recente esperienza in Cure Palliative ed Ematologia riguarda anche pazienti potenzialmente curabili.

Tuttavia, l'accesso alle cure palliative nella cura dei pazienti ematologici risulta del tutto assente o limitato negli ultimi giorni di vita. Vi è una resistenza da parte degli specialisti ematologici ad indirizzare i pazienti ad un servizio di cure palliative a causa del possibile fraintendimento tra trattamento attivo e assistenza di cure palliative, identificato da molti professionisti come cura terminale Forte è il richiamo a un nuovo modello di integrazione tra cure palliative e servizio ematologico; per alcuni autori solo dall'inizio di una malattia avanzata e per altri autori modellata sulle diverse esigenze dei pazienti.

Lo scopo dello studio è quello di pilotare un nuovo modello di integrazione per il cancro ematologico avanzato tra ematologia e cure palliative. I pazienti idonei saranno al loro ultimo trattamento attivo (chemioterapia o immunoterapia) come deciso dagli ematologi.

L'obiettivo primario è quello di valutare la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia di questo nuovo intervento.

La procedura di valutazione sarà valutata per la fattibilità e l'applicabilità A conoscenza dei ricercatori questo è il primo studio su un modello integrativo tra cure palliative ed ematologia per una popolazione ematologica avanzata.

Scopo primario

Valutare la fattibilità del coinvolgimento integrato rispetto a quello standard del team palliativo per i pazienti ematologici avanzati.

Secondario mira a valutare l'efficacia di questo nuovo modello sulla qualità della vita (QoL) fino a 6 mesi dopo l'arruolamento.

valutare l'impatto dell'intervento sui percorsi assistenziali (numero di chemioterapie negli ultimi 30 giorni, numero di esami, durata della degenza in Ospedale o Hospice, accesso al pronto soccorso, impostazione del decesso e così via) valutare l'accettabilità del interventi di pazienti, professionisti e operatori sanitari.