Tidlig palliativ pleje og hæmatologiske kræftpatienter (EPC-EMA1)

Verdenssundhedsorganisationens (WHO) seneste definition af palliativ pleje slår til lyd for, at principperne for palliativ pleje "... bør anvendes så tidligt som muligt i løbet af enhver kronisk, i sidste ende dødelig sygdom". Forskellen med den tidligere WHO-vision var væsentlig, da den tidligere definition anbefalede palliativ pleje til patienter, der ikke reagerede på helbredende terapi, hvilket begrænsede dens rolle til den sidste periode af livet.

Beviser om effektiviteten af ​​en tidlig integration af palliativ behandling er begyndt at dukke op i de seneste år, primært for kræftpatienter. Resultaterne af eksperimentelle undersøgelser viste effektiviteten af ​​tidlig integration af palliativ i håndteringen af ​​fremskreden sygdom, til at forbedre livskvaliteten, reducere forbruget af ressourcer og muligvis øge overlevelsen. Disse data blev også bekræftet i Italien.

Hæmatologisk fremskredne patienter lider af en meget høj symptombyrde, psykologiske, spirituelle, sociale og fysiske symptomer. De minder meget om onkologisk fremskredne patienter. Hæmatologiske patienter i løbet af de sidste 30 dage af deres liv er hyppigere indlagt på hospitaler, akutafdelinger og højplejeafdelinger end onkologiske patienter, de modtog mere aggressive behandlinger og mere kemoterapi eller biologisk aktive behandlinger end onkologiske patienter.

Ser man på WHO's definition af palliativ pleje og hæmatologiske patienters symptomer belaster det, er det nemt at forestille sig, at en tidlig adgang til palliativ pleje kunne være svaret, som det var for avancerede onkologiske patienter. Rationalet i den nye vision lå i erkendelsen af, at palliativ pleje havde potentialet til at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familiemedlemmer under hele forløbet af en uhelbredelig sygdom gennem en effektiv håndtering af psykologiske og fysiske symptomer, passende relationer, effektiv kommunikation og støtte i beslutningstagning.

Derudover, selvom WHO-definitionen henvises til uhelbredelige patienter, handler de seneste erfaringer om palliativ behandling og hæmatologi også om potentielt helbredende patienter.

Ikke desto mindre resulterer adgangen til palliativ pleje hos hæmatologiske patienters pleje totalt fraværende eller begrænset i de sidste dage af livet. Der er modstand fra hæmatologiske specialister til at henvende sig til patienter til en palliativ pleje på grund af den mulige misforståelse mellem aktiv behandling og palliativ hjælp, identificeret fra mange fagfolk som terminal pleje En opfordring til en ny model for integration mellem palliativ pleje og hæmatologisk service er stærk; for nogle forfattere lige fra begyndelsen af ​​en fremskreden sygdom og for andre forfattere baseret på de forskellige patienters behov.

Formålet med undersøgelsen er at pilotere en ny model for integration af fremskreden hæmatologisk cancer mellem hæmatologi og palliativ behandling. Berettigede patienter vil være ved deres sidste aktive behandling (kemoterapi eller immunterapi) som besluttet af hæmatologer.

Det primære mål er at evaluere gennemførligheden, acceptabiliteten og effektiviteten af ​​denne nye intervention.

Evalueringsproceduren vil blive evalueret for gennemførlighed og anvendelighed. For efterforskernes viden er dette det første forsøg på en integrativ model mellem palliativ behandling og hæmatologi for en fremskreden hæmatologisk population.

Primært mål

At evaluere gennemførligheden af ​​integreret versus standard involvering af palliativt team for hæmatologisk fremskredne patienter.

Sekundært sigter mod at evaluere effektiviteten af ​​denne nye model på livskvalitet (QoL) indtil 6 måneder efter tilmeldingen.

at evaluere indvirkningen af ​​interventionen på behandlingsforløb (antal kemoterapier inden for de sidste 30 dage, antal undersøgelser, varighed af ophold på hospital eller hospice, adgang til akutmodtagelse, dødsfald osv.) for at evaluere acceptabiliteten af intervention fra patienter, fagpersoner og pårørende.