Cuidados Paliativos Precoces e Pacientes com Câncer Hematológico (EPC-EMA1)

A mais recente definição de cuidados paliativos da Organização Mundial da Saúde (OMS) defende que os princípios de cuidados paliativos "...devem ser aplicados o mais cedo possível no curso de qualquer doença crônica e fatal". A diferença com a visão anterior da OMS era substancial, pois a definição anterior recomendava Cuidados Paliativos para pacientes que não respondem à terapia curativa, limitando seu papel ao último período de vida.

Evidências sobre a eficácia de uma integração precoce de cuidados paliativos começaram a surgir nos últimos anos, principalmente para pacientes com câncer. Os resultados dos estudos experimentais mostraram a eficácia da integração precoce de paliativos na gestão da doença avançada, na melhoria da qualidade de vida, redução do consumo de recursos e possivelmente aumento da sobrevivência. Esses dados também foram confirmados na Itália.

Pacientes hematológicos avançados sofrem de uma carga muito alta de sintomas, sintomas psicológicos, espirituais, sociais e físicos. Eles são muito semelhantes aos pacientes oncológicos avançados. Os doentes hematológicos durante os últimos 30 dias da sua vida são mais frequentemente internados em hospitais, serviços de urgência e enfermarias de cuidados elevados do que os doentes oncológicos, receberam tratamentos mais agressivos e mais quimioterapia ou tratamentos biológicos ativos do que os doentes oncológicos.

Olhando para a definição de cuidados paliativos da OMS e carga de sintomas de pacientes hematológicos, é simples imaginar que um acesso precoce ao serviço de cuidados paliativos poderia ser a resposta, como foi para pacientes oncológicos avançados. O racional da nova visão residia no reconhecimento de que os cuidados paliativos tinham o potencial de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares durante toda a trajetória de uma doença incurável, por meio de um manejo eficaz dos sintomas psicológicos e físicos, relacionamentos adequados, comunicação e apoio na tomada de decisões.

Além disso, mesmo que a definição da OMS se refira a pacientes incuráveis, a experiência recente em Cuidados Paliativos e Hematologia também se refere a pacientes potencialmente curativos.

No entanto, o acesso aos cuidados paliativos no cuidado de pacientes hematológicos resulta totalmente ausente ou confinado nos últimos dias de vida. identificados por muitos profissionais como cuidados terminais É forte o apelo a um novo modelo de integração entre cuidados paliativos e serviço hematológico; para alguns autores apenas desde o início de uma doença avançada e para outros autores modelados nas diferentes necessidades dos pacientes.

O objetivo do estudo é pilotar um novo modelo de integração para câncer hematológico avançado entre hematologia e cuidados paliativos. Os pacientes elegíveis estarão em seu último tratamento ativo (quimioterapia ou imunoterapia), conforme decidido pelos hematologistas.

O objetivo principal é avaliar a viabilidade, aceitabilidade e eficácia desta nova intervenção.

O procedimento de avaliação será avaliado quanto à viabilidade e aplicabilidade. Pelo conhecimento dos investigadores, este é o primeiro estudo sobre um modelo integrador entre cuidados paliativos e hematologia para uma população hematológica avançada.

Objetivo primário

Avaliar a viabilidade do envolvimento integrado versus padrão da equipe paliativa para pacientes hematológicos avançados.

O secundário visa avaliar a eficácia deste novo modelo na Qualidade de Vida (QoL) até 6 meses após a inscrição.

avaliar o impacto da intervenção nos percursos assistenciais (número de quimioterapias nos últimos 30 dias, número de exames, tempo de permanência no Hospital ou Hospice, acesso ao pronto-socorro, cenário da morte e assim por diante) avaliar a aceitabilidade do intervenção de pacientes, profissionais e cuidadores.