Gjennomførbarheten av en intervensjon med selvledelse + jevnaldrende mentor for ungdom og unge voksne som overlever kreft i barndommen

Eksperimentell: Innblanding

Intervensjonen består av (1) nettbaserte utdanningsmoduler for selvledelse og (2) ukentlige samtaler med jevnaldrende mentorer for å lette engasjementet med modulene og tilby spesialisert støtte over omtrent seks uker.

Atferdsmessig: Håndtere helsen din: Selvledelse + Peer Mentoring

Den elektroniske utdanningskomponenten består av 5 utdanningsmoduler for selvledelse:

(1) Forstå din overlevelsesomsorgsplan; (2) Administrere helsevesenet ditt; (3) Familie og betydelig annen involvering i helsevesenet ditt; (4) Følelser om din helse og oppfølging; (5) Hold deg frisk.

Deltakerne vil bli matchet med en jevnaldrende mentor og gjennomføre totalt seks samtaler. Den første oppfordringen er å bygge en rapport og identifisere deltakerens styrker, svakheter og mål for selvledelse. De neste fem samtalene stemmer overens med emnet for hver modul, som menteen forventes å fullføre før den planlagte samtalen.

Ingen inngripen: Vanlig omsorg

Deltakerne mottar ikke den testede intervensjonen. De fortsetter å motta standard eller rutinemessig psykososial omsorg eller overgangsomsorg tilgjengelig for dem som en del av normal praksis

Gjennomførbarhetstiltak: Registrering (unge voksne overlevende) – antall kvalifiserte pasienter som har samtykket og fullfører baseline

Bestemmes av antall kvalifiserte pasienter som samtykket og fullførte baseline. Hypotese: >50 % av de kvalifiserte vil samtykke og fullføre grunnlinjen.

Gjennomførbarhetsmål: Oppbevaring i studien (unge voksne overlevende): Prosentandel av samtykkende pasienter som beholdes i studien og fullført oppfølgingstid 3

Oppbevaring i studiet (unge voksne etterlatte). Bestemmes av prosentandelen av samtykkende pasienter som beholdes i studien og fullfører Tid 3-oppfølging. Hypotese: >80%.

Gjennomførbarhet: Gjennomføring av intervensjonen (unge voksne overlevende): Prosentandel

Gjennomsnittlig prosent fullført per oppgave: (a) Nettbaserte utdanningsmoduler for selvledelse og (b) Ukentlige samtaler med jevnaldrende mentor.

Gjennomførbarhet: Tilfredshet med intervensjon (unge voksne overlevende): Gjennomsnittlig

Fem elementer vurderer tilfredshet med hvert aspekt av intervensjonen: a. Samlet programtilfredshet; b. Innhold i nettbaserte moduler; c. Diskusjoner med jevnaldrende mentor; d. Hyppighet av samtaler med peer mentor; og e. Varighet av programmet. De første 3 elementene (a, b og c) ble evaluert ved hjelp av en 5-punkts skala, (minimum 1, maksimum 5) med høyere poengsum som indikerer større tilfredshet. Element c evaluert på en skala fra 1 "ikke hyppig nok" til 3 "for hyppig". Element d bruker en skala fra 1 "alt for kort" til 5 "alt for lang". Prøvegjennomsnittet vil bli undersøkt.

Gjennomførbarhet: Bruken av de elektroniske selvstyringsmodulene (unge voksne overlevende): Spørreskjema

Utility Questionnaire er en 11-elements skala som måler opplevd brukervennlighet og bekvemmelighet for nettprogrammet ved å bruke en 5-punkts skala, (minimum 1, maksimum 5) med høyere poengsum som indikerer større opplevd nytte. Et samlet gjennomsnitt av alle elementer vil bli beregnet.

Gjennomførbarhet: Effekten av de elektroniske selvstyringsmodulene (unge voksne overlevende): Spørreskjema

Impact Questionnaire er en 13-elements skala som måler opplevd effektivitet av nettprogrammet ved å bruke en 5-punkts skala, (minimum 1 og maksimum 5) med høyere poengsum som indikerer større opplevd effektivitet. Et samlet gjennomsnitt av alle elementer vil bli beregnet.

Gjennomførbarhet: Overholdelsesbarrierer til de elektroniske selvstyringsmodulene (unge voksne overlevende): Spørreskjema

Adherence Barriers Questionnaire er en 6-punkts skala som måler opplevde barrierer for å bruke nettprogrammet ved å bruke en 5-punkts skala, (minimum 1 og maksimum 5) med høyere skåre som indikerer større opplevde barrierer. Et samlet gjennomsnitt av alle elementer vil bli beregnet.

Aksept av jevnaldrende mentorer (unge voksne overlevende og jevnaldrende mentorer): Spørreskjema

Aksept vil bli evaluert av unge voksne overlevendes og jevnaldrende mentorers rapport om opplevd allianse med hverandre ved å bruke Working Alliance Inventory - Short Form Revised (Hatcher & Gillaspy, 2006), et validert mål på kvaliteten og styrken til forholdet. Elementer er vurdert på en 5-punkts skala. Tiltaket gir 3 underskalaer oppsummerende skårer som kan variere fra 5 til 20, med høyere skårer som indikerer mer positive sammenhenger. Sum poengsum på hver underskala skal beregnes: Bond, Goal og Task.

Helseansvar (unge voksne overlevende)

The Readiness for Transition Questionnaire - Survivor Version (RTQ) vurderer i hvilken grad overlevende er ansvarlige for 10 helseatferd, inkludert å kjenne deres omsorgsplan for overlevende, planlegge årlige besøk, planlegge spesialistavtaler, ta og fylle medisiner (hvis foreskrevet), forklare medisinsk historie til andre, kjenne til forsikringsdekning, delta på avtaler, kommunisere med tilbydere og ringe leverandører, på en 4-punkts skala, med høyere score som indikerer høyere ansvarsnivå. RTQ gir en total gjennomsnittsscore for ansvar. Den har også ett punkt som evaluerer "generell beredskap til å ta fullstendig ansvar for helsevesenet" med svaralternativer Ikke i det hele tatt klar, noe klar, stort sett klar eller helt klar. Prøvegjennomsnittet for totalansvarspoengsummen og samlet beredskapselement vil bli beregnet (område 1-4)

Kunnskap (unge voksne overlevende)

Kunnskapsunderskalaen fra Transition Readiness Inventory (TRI) måler kunnskap om overlevelsesomsorg ved å bruke en 5-punkts skala, med høyere skåre som indikerer større kunnskap. En gjennomsnittlig poengsum vil bli beregnet (område 1-5).

Selvledelsesferdigheter/selveffektivitet (unge voksne overlevende)

Skills/Self-Efficacy-underskalaen fra Transition Readiness Inventory (TRI) måler selvledelsesferdigheter og egeneffektivitet for overlevelsesomsorg ved å bruke en 5-punkts skala, med høyere skåre som indikerer større ferdigheter/effektivitet. En gjennomsnittlig poengsum vil bli beregnet (område 1-5).

Selvledelsesmål (unge voksne overlevende)

Mål-underskalaen fra Transition Readiness Inventory (TRI) måler selvledelsesmål for overlevelsesomsorg ved å bruke en 5-punkts skala, med høyere score som indikerer større mål. En gjennomsnittlig poengsum vil bli beregnet (område 1-5).

Tro på selvledelse (unge voksne overlevende)

Beliefs/Expectations-underskalaen fra Transition Readiness Inventory (TRI) måler tro på selvledelse for overlevelsesomsorg ved å bruke en 5-punkts skala, med høyere poengsum som indikerer mer positiv tro. En gjennomsnittlig poengsum vil bli beregnet (område 1-5).

Selveffektivitet for å kommunisere med lege (unge voksne overlevende): Skala

Dette enkeltelementet måler tillit til å kommunisere med en lege om helseproblemer ved å bruke en 10-punkts skala, med høyere poengsum som indikerer større selvtillit. Området er fra 1-10.

Selveffektivitet for å kommunisere med familie om helsetjenester (unge voksne overlevende): Skala

Denne skalaen måler tillit til å kommunisere med familie om helseproblemer ved å bruke en 5-punkts skala, med høyere skåre som indikerer større selvtillit. En gjennomsnittlig poengsum beregnes (spenner fra 1-5).

Selveffektivitet for å håndtere seneffekter (unge voksne overlevende): Skala

Denne skalaen består av tre elementer som måler tillit til å håndtere seneffekter ved å bruke en 5-punkts skala, med høyere skåre som indikerer høyere tillit. En gjennomsnittlig poengsum beregnes (område 1-5).

Self-efficacy for Survivorship Care Planning (unge voksne overlevende): Skala

Denne skalaen består av tre elementer som måler tillit til planlegging av overlevelsesomsorg ved bruk av en 5-punkts skala, med høyere poengsum som indikerer høyere tillit. En gjennomsnittlig poengsum beregnes (område 1-5).

Health Insurance Self-efficacy (Young Adult Survivors): Skala

Denne skalaen består av syv elementer som måler tillit til å administrere helseforsikring ved å bruke en 5-punkts skala, med høyere poengsum som indikerer høyere tillit. En gjennomsnittlig poengsum beregnes (område 1-5).

Overlevende omsorgsholdninger (unge voksne overlevende)

Denne skalaen består av fire elementer som måler holdninger til etterlatteomsorg ved hjelp av en 5-punkts skala, med høyere skåre som indikerer mer positive holdninger. En gjennomsnittlig poengsum beregnes (område 1-5).

Selveffektivitet for å håndtere følelser (unge voksne overlevende): Skala

Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Selveffektivitet for å håndtere kroniske tilstander - Håndtering av følelser-Short Form er et 8-elements mål på tillit til å håndtere følelser. En gjennomsnittlig poengsum vil bli beregnet (område 1-5). Høyere score indikerer høyere tillit til å håndtere følelser.

Følelsesmessig støtte (unge voksne overlevende)

Det pasientrapporterte utfallsmålingsinformasjonssystemet (PROMIS) Emotional Support-Short Form er et 4-elements mål på opplevd emosjonell støtte. En gjennomsnittlig skåre vil bli beregnet (område 1-5), med høyere skårer som indikerer å ha bedre oppfattet emosjonell støtte.

Informasjonsstøtte (unge voksne overlevende)

Informasjonssystemet for pasientrapportert utfallsmåling (PROMIS) Informationsstøtte-kortskjema er et 4-elements mål for oppfattet tilgjengelighet av nyttig informasjon eller råd. En gjennomsnittlig score vil bli beregnet (område 1-5), med høyere skåre som indikerer høyere oppfattet informasjonsstøtte.

Utnyttelse av helsetjenester (unge voksne overlevende)

Som et utforskende resultat vil deltakerne rapportere ved mottak av følgende helsehjelp (hvis aktuelt): Plan for overlevelsesomsorg, årlig overlevelsesbesøk, ekkokardiogram i løpet av de siste 5 årene, mammografi noensinne (kun kvinner), hudkreftscreening noensinne, besøk i primærhelsetjenesten i siste 2 år, tannlegebesøk det siste året, årlig influensavaksine oppdatert og humant papillomavirus (HPV) vaksine noensinne. Hver vare vil bli behandlet individuelt. Antall overlevende som melder fra om mottak av hver helsetjeneste vil telles. "Ja" indikerer mottak innen tidsrammen angitt for utfallet; "Nei" indikerer enten ikke mottatt eller ikke forfall per egenmelding.