Genomförbarheten av en självförvaltnings- + kamrat mentorsintervention för ungdomar och unga vuxna som överlever barncancer

Experimentell: Intervention

Interventionen består av (1) utbildningsmoduler för självförvaltning online och (2) veckovisa samtal från peermentorer för att underlätta engagemang med modulerna och erbjuda specialiserat stöd under cirka sex veckor.

Beteende: Hantera din hälsa: självförvaltning + peermentoring

Onlineutbildningskomponenten består av 5 utbildningsmoduler för självförvaltning:

(1) Förstå din vårdplan för efterlevande; (2) Hantera din sjukvård; (3) Familj och betydande annan inblandning i din sjukvård; (4) Känslor om din hälsa och uppföljningsvård; (5) Håll dig frisk.

Deltagarna kommer att matchas med en peer-mentor och genomföra totalt sex samtal. Det första samtalet är att bygga en rapport och identifiera deltagarens styrkor, svagheter och mål för självförvaltningen. De kommande fem samtalen stämmer överens med ämnet för varje modul, som adepten förväntas slutföra innan sitt schemalagda samtal.

Inget ingripande: Vanlig vård

Deltagarna får inte den testade interventionen. De fortsätter att få standard- eller rutinmässig psykosocial vård eller övergångsvård som är tillgänglig för dem som en del av den normala praktiken

Genomförbarhetsåtgärd: Inskrivning (unga vuxna överlevande) – Antal berättigade patienter som godkänts och slutför baslinjen

Bestäms av antalet berättigade patienter som godkänts och fullbordat baslinjen. Hypotes: >50 % av de berättigade kommer att samtycka och slutföra baslinjen.

Genomförbarhetsåtgärd: Retention i studien (unga vuxna överlevande): Procent av samtyckte patienter som behålls i studien och fullföljd tid 3 uppföljning

Retention i studien (Unga vuxna överlevande). Bestäms av procentandelen av patienter med samtycke som behålls i studien och fullföljer uppföljningen av Tid 3. Hypotes: >80%.

Genomförbarhet: Slutförande av insatsen (unga vuxna överlevande): Procent

Genomsnittlig procent som slutförts per uppgift: (a) On-line utbildningsmoduler för självförvaltning och (b) Veckosamtal med peermentor.

Genomförbarhet: Tillfredsställelse med intervention (unga vuxna överlevande): Medelvärde

Fem poster bedömer tillfredsställelsen med varje aspekt av interventionen: a. Övergripande programtillfredsställelse; b. Innehåll i onlinemoduler; c. Diskussioner med peer mentor; d. Frekvens av samtal med peer mentor; och e. Programmets längd. De första 3 objekten (a, b och c) utvärderades med hjälp av en 5-gradig skala, (minst 1, max 5) med högre poäng som indikerar större tillfredsställelse. Punkt c utvärderas på en skala från 1 "inte tillräckligt ofta" till 3 "för ofta". Punkt d använder en skala från 1 "alldeles för kort" till 5 "alldeles för lång". Provmedelvärdet kommer att undersökas.

Genomförbarhet: Användbarhet av onlinemodulerna för självförvaltning (unga vuxna överlevande): Frågeformulär

Utility Questionnaire är en skala med 11 punkter som mäter upplevd användarvänlighet och bekvämlighet för onlineprogrammet med hjälp av en 5-gradig skala, (minst 1, max 5) med högre poäng som indikerar större upplevd användbarhet. Ett totalt medelvärde av alla poster kommer att beräknas.

Genomförbarhet: Effekten av onlinemodulerna för självförvaltning (unga vuxna överlevande): Frågeformulär

Impact Questionnaire är en 13-punktsskala som mäter upplevd effektivitet av onlineprogrammet med hjälp av en 5-gradig skala, (minst 1 och max 5) med högre poäng som indikerar större upplevd effektivitet. Ett totalt medelvärde av alla poster kommer att beräknas.

Genomförbarhet: Följande hinder för onlinemodulerna för självförvaltning (unga vuxna överlevande): Frågeformulär

Adherence Barriers Questionnaire är en 6-punktsskala som mäter upplevda hinder för att använda onlineprogrammet med hjälp av en 5-gradig skala, (minst 1 och max 5) med högre poäng som indikerar större upplevda hinder. Ett totalt medelvärde av alla poster kommer att beräknas.

Acceptans av peermentorer (unga vuxna överlevande och peermentorer): Frågeformulär

Acceptans kommer att utvärderas av unga vuxna överlevandes och jämnåriga mentorers rapport om upplevd allians med varandra med hjälp av Working Alliance Inventory - Short Form Revised (Hatcher & Gillaspy, 2006), ett validerat mått på kvaliteten och styrkan i relationen. Objekten betygsätts på en 5-gradig skala. Måttet ger 3 underskalor sammanfattande poäng som kan variera från 5 till 20, med högre poäng som indikerar mer positiva samband. Summapoäng på varje delskala ska beräknas: Bond, Mål och Uppgift.

Sjukvårdsansvar (unga vuxna överlevande)

Readiness for Transition Questionnaire - Survivor Version (RTQ) bedömer i vilken grad överlevande är ansvariga för 10 vårdbeteenden, inklusive att känna till deras överlevnadsvårdsplan, schemalägga årliga besök, schemalägga specialistbesök, ta och fylla på mediciner (om ordinerats), förklara medicinsk historia till andra, känna till försäkringsskydd, delta i möten, kommunicera med leverantörer och ringa leverantörer, på en 4-gradig skala, med högre poäng som indikerar högre nivåer av ansvar. RTQ ger en total medelpoäng för ansvar. Den har också en punkt som utvärderar "övergripande beredskap att ta ett fullständigt ansvar för sjukvården" med svarsalternativen Inte alls redo, något redo, mestadels redo eller helt redo. Provmedelvärdet för totalt ansvarspoäng och övergripande beredskapspost kommer att beräknas (intervall 1-4)

Kunskap (unga vuxna överlevande)

Kunskapsunderskalan från Transition Readiness Inventory (TRI) mäter kunskap om efterlevandevård med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar större kunskap. En medelpoäng kommer att beräknas (intervall 1-5).

Självförvaltningsförmåga/själveffektivitet (unga vuxna överlevande)

Underskalan Skills/Self-Efficacy från Transition Readiness Inventory (TRI) mäter självförvaltningsförmåga och själveffektivitet för överlevnadsvård med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar större färdigheter/effektivitet. En medelpoäng kommer att beräknas (intervall 1-5).

Självförvaltningsmål (unga vuxna överlevande)

Underskalan Goals från Transition Readiness Inventory (TRI) mäter självförvaltningsmål för överlevandevård med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar högre mål. En medelpoäng kommer att beräknas (intervall 1-5).

Självförvaltande övertygelser (unga vuxna överlevande)

Underskalan Tro/förväntningar från Transition Readiness Inventory (TRI) mäter övertygelser om självförvaltning för överlevandevård med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar mer positiva övertygelser. En medelpoäng kommer att beräknas (intervall 1-5).

Self-efficacy för att kommunicera med läkare (unga vuxna överlevande): Skala

Det här enskilda objektet mäter förtroendet för att kommunicera med en läkare om hälsoproblem med hjälp av en 10-gradig skala, med högre poäng som indikerar större självförtroende. Intervallet är från 1-10.

Self-efficacy för att kommunicera med familjen om sjukvård (unga vuxna överlevande): Skala

Den här skalan mäter förtroendet för att kommunicera med familjen om hälsoproblem med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar större självförtroende. En medelpoäng beräknas (intervall från 1-5).

Self-efficacy för att hantera sena effekter (unga vuxna överlevande): Skala

Denna skala består av tre poster som mäter förtroende för att hantera seneffekter med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar högre förtroende. En medelpoäng beräknas (intervall 1-5).

Self-efficacy for Survivorship Care Planning (unga vuxna överlevande): Skala

Denna skala består av tre poster som mäter förtroendet för planering av överlevnadsvård med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar högre förtroende. En medelpoäng beräknas (intervall 1-5).

Sjukförsäkrings självförsörjning (unga vuxna överlevande): Skala

Denna skala består av sju punkter som mäter förtroendet för att sköta sjukförsäkringen med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar högre förtroende. En medelpoäng beräknas (intervall 1-5).

Attityder för överlevnadsvård (unga vuxna överlevande)

Denna skala består av fyra poster som mäter attityder till efterlevandevård med hjälp av en 5-gradig skala, med högre poäng som indikerar mer positiva attityder. En medelpoäng beräknas (intervall 1-5).

Self-efficacy för att hantera känslor (unga vuxna överlevande): Skala

Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) själveffektivitet för att hantera kroniska tillstånd - Hantera känslor - Kort formulär är ett mått på åtta punkter för förtroende för att hantera känslor. En medelpoäng kommer att beräknas (intervall 1-5). Högre poäng indikerar högre förtroende för att hantera känslor.

Emotionellt stöd (unga vuxna överlevande)

Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Emotional Support-Short Form är ett mått på 4 punkter för upplevt emotionellt stöd. En medelpoäng kommer att beräknas (intervall 1-5), med högre poäng som tyder på att ha bättre upplevt känslomässigt stöd.

Informationsstöd (unga vuxna överlevande)

Informationssystemet för mätning av patientrapporterade resultat (PROMIS) Informationsstöd-Short Form är ett mått med fyra punkter för upplevd tillgänglighet av användbar information eller råd. En medelpoäng kommer att beräknas (intervall 1-5), med högre poäng som indikerar högre upplevd informationsstöd.

Sjukvårdsanvändning (unga vuxna överlevande)

Som ett utforskande resultat kommer deltagarna att rapportera vid mottagandet av följande vård (om tillämpligt): Överlevnadsvårdsplan, årligt överlevnadsbesök, ekokardiogram under de senaste 5 åren, mammografi någonsin (endast kvinnor), hudcancerscreening någonsin, besök i primärvården under de senaste åren 2 år, tandläkarbesök under det senaste året, årligt influensavaccin uppdaterat och humant papillomvirus (HPV) vaccin någonsin. Varje föremål kommer att behandlas individuellt. Antalet överlevande som anmäler mottagandet av varje sjukvårdstjänst kommer att räknas. "Ja" anger mottagande inom den tidsram som anges för resultatet; "Nej" anger antingen inte mottaget eller inte förfallit per självrapportering.