Осуществимость вмешательства по самопомощи + наставничество сверстников для подростков и молодых людей, перенесших рак в детстве

Экспериментальный: Вмешательство

Мероприятие состоит из (1) учебных онлайн-модулей по самоуправлению и (2) еженедельных звонков наставников, чтобы облегчить взаимодействие с модулями и предложить специализированную поддержку в течение примерно шести недель.

Поведенческий: Управление своим здоровьем: самоуправление + наставничество сверстников

Онлайн-образовательный компонент состоит из 5 образовательных модулей самоуправления:

(1) Понимание вашего плана ухода в связи с потерей кормильца; (2) Управление вашим здоровьем; (3) Семья и другое существенное участие в вашем медицинском обслуживании; (4) Эмоции по поводу вашего здоровья и последующего ухода; (5) Оставаться здоровым.

Участники будут сопоставлены с равным наставником и завершат в общей сложности шесть вызовов. Первый вызов – установить взаимопонимание и определить сильные и слабые стороны участников в области самоуправления и цели. Следующие пять звонков соответствуют теме каждого модуля, который подопечный должен завершить до запланированного звонка.

Без вмешательства: Обычный уход

Участники не получают протестированное вмешательство. Они продолжают получать стандартную или обычную психосоциальную или переходную помощь, доступную им в рамках обычной практики.

Критерий осуществимости: зачисление (выжившие молодые взрослые) – количество подходящих пациентов, давших согласие и завершивших базовый план

Определяется количеством подходящих пациентов, давших согласие и завершивших исходный уровень. Гипотеза: >50% подходящих участников согласятся и завершат базовый уровень.

Критерий выполнимости: Удержание в исследовании (молодые взрослые выжившие): процент пациентов, получивших согласие, которые остаются в исследовании и завершили период наблюдения 3

Удержание в исследовании (выжившие молодые взрослые). Определяется процентом пациентов, давших согласие, которые остаются в исследовании и завершают последующее наблюдение во время 3. Гипотеза: >80%.

Осуществимость: Завершение вмешательства (выжившие молодые взрослые): процент

Средний процент выполненных заданий: (а) образовательные онлайн-модули по самоуправлению и (б) еженедельные звонки с наставником-равным.

Осуществимость: Удовлетворенность вмешательством (молодые взрослые выжившие): Среднее

Пять пунктов оценивают удовлетворенность каждым аспектом вмешательства: a. Общая удовлетворенность программой; б. Содержание онлайн-модулей; в. Обсуждения с наставником-сверстником; д. Частота звонков с равным наставником; и е. Продолжительность программы. Первые 3 пункта (а, б и в) оценивались по 5-балльной шкале (минимум 1, максимум 5), где более высокие баллы указывали на большее удовлетворение. Пункт с оценивается по шкале от 1 «недостаточно часто» до 3 «слишком часто». В пункте d используется шкала от 1 «слишком короткий» до 5 «слишком длинный». Среднее значение выборки будет проверено.

Осуществимость: Полезность онлайн-модулей самопомощи (молодые взрослые, пережившие насилие): Анкета

Опросник полезности представляет собой шкалу из 11 пунктов, которая измеряет воспринимаемую простоту использования и удобство онлайн-программы с использованием 5-балльной шкалы (минимум 1, максимум 5), где более высокие баллы указывают на большую воспринимаемую полезность. Будет рассчитано общее среднее значение всех элементов.

Осуществимость: влияние модулей онлайн-самоуправления (молодые взрослые, пережившие насилие): анкета

Опросник воздействия представляет собой шкалу из 13 пунктов, которая измеряет предполагаемую эффективность онлайн-программы с использованием 5-балльной шкалы (минимум 1 и максимум 5), где более высокие баллы указывают на большую воспринимаемую эффективность. Будет рассчитано общее среднее значение всех элементов.

Осуществимость: Барьеры, препятствующие выполнению онлайн-модулей самоконтроля (молодые взрослые, пережившие насилие): Анкета

Опросник барьеров приверженности представляет собой шкалу из 6 пунктов, которая измеряет воспринимаемые препятствия для использования онлайн-программы по 5-балльной шкале (минимум 1 и максимум 5), где более высокие баллы указывают на более серьезные воспринимаемые препятствия. Будет рассчитано общее среднее значение всех элементов.

Принятие равных наставников (молодых взрослых выживших и равных наставников): Анкета

Принятие будет оцениваться по отчету молодых взрослых выживших и наставников-сверстников о предполагаемом союзе друг с другом с использованием перечня рабочих союзов - пересмотренная краткая форма (Hatcher & Gillaspy, 2006), проверенного показателя качества и силы отношений. Предметы оцениваются по 5-балльной шкале. Мера дает сводные баллы по 3 подшкалам, которые могут варьироваться от 5 до 20, причем более высокие баллы указывают на более положительные отношения. Суммируйте баллы по каждой подшкале, чтобы рассчитать: Связь, Цель и Задача.

Ответственность за здравоохранение (выжившие молодые взрослые)

Опросник готовности к переходу — версия для оставшихся в живых (RTQ) оценивает степень, в которой оставшиеся в живых несут ответственность за 10 видов поведения в сфере здравоохранения, включая знание своего плана ухода за пережившими жертвами, планирование ежегодных посещений, планирование визитов к специалистам, прием и выписку лекарств (если они назначены), объяснение медицинских история для других, знание страхового покрытия, посещение приемов, общение с поставщиками и звонки поставщикам по 4-балльной шкале, где более высокие баллы указывают на более высокий уровень ответственности. RTQ дает общий средний балл ответственности. В нем также есть один пункт, оценивающий «общую готовность взять на себя полную ответственность за здравоохранение» с вариантами ответа «Совсем не готов», «В некоторой степени готов», «В основном готов» или «Полностью готов». Будет рассчитано среднее значение выборки для общей оценки ответственности и элемента общей готовности (диапазон 1–4).

Знание (молодые взрослые выжившие)

Подшкала знаний из Опросника готовности к переходу (TRI) измеряет знания об уходе за пережившими жертвами с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более высокий уровень знаний. Будет рассчитан средний балл (диапазон 1-5).

Навыки самоуправления/самоэффективность (молодые взрослые выжившие)

Подшкала «Навыки/самоэффективность» из Опросника готовности к переходу (TRI) измеряет навыки самоконтроля и самоэффективность в уходе за выжившими с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более высокие навыки/эффективность. Будет рассчитан средний балл (диапазон 1-5).

Цели самоконтроля (молодые взрослые выжившие)

Подшкала «Цели» из Опросника готовности к переходу (TRI) измеряет цели самоконтроля для помощи в связи с выживанием с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более высокие цели. Будет рассчитан средний балл (диапазон 1-5).

Убеждения о самоконтроле (молодые взрослые выжившие)

Подшкала «Убеждения/Ожидания» из Опросника готовности к переходу (TRI) измеряет убеждения в самоконтроле ухода за выжившими с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более позитивные убеждения. Будет рассчитан средний балл (диапазон 1-5).

Самоэффективность при общении с врачом (молодые взрослые пострадавшие): шкала

Этот единственный пункт измеряет уверенность в общении с врачом о проблемах со здоровьем с использованием 10-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на большую уверенность. Диапазон от 1 до 10.

Самоэффективность при общении с семьей по вопросам здравоохранения (молодые взрослые, пережившие насилие): шкала

Эта шкала измеряет уверенность в общении с семьей о проблемах со здоровьем с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на большую уверенность. Рассчитывается средний балл (диапазон от 1 до 5).

Самоэффективность для преодоления поздних последствий (выжившие молодые взрослые): шкала

Эта шкала состоит из трех пунктов, измеряющих уверенность в управлении отдаленными эффектами с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более высокую уверенность. Рассчитывается средний балл (диапазон 1-5).

Самоэффективность при планировании ухода за пережившими жертвами (молодые взрослые выжившие): Шкала

Эта шкала состоит из трех пунктов, измеряющих уверенность в планировании помощи в связи с потерей кормильца с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более высокую уверенность. Рассчитывается средний балл (диапазон 1-5).

Самоэффективность медицинского страхования (выжившие молодые взрослые): шкала

Эта шкала состоит из семи пунктов, измеряющих уверенность в управлении медицинским страхованием с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более высокую уверенность. Рассчитывается средний балл (диапазон 1-5).

Отношение к уходу за выжившими (молодые взрослые выжившие)

Эта шкала состоит из четырех пунктов, измеряющих отношение к уходу в связи с потерей кормильца с использованием 5-балльной шкалы, где более высокие баллы указывают на более позитивное отношение. Рассчитывается средний балл (диапазон 1-5).

Самоэффективность в управлении эмоциями (выжившие молодые взрослые): шкала

Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS) Самоэффективность для управления хроническими состояниями - управление эмоциями - краткая форма - это мера уверенности в управлении эмоциями, состоящая из 8 пунктов. Будет рассчитан средний балл (диапазон 1-5). Более высокие баллы указывают на более высокую уверенность в управлении эмоциями.

Эмоциональная поддержка (молодые взрослые выжившие)

Информационная система оценки результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS) Эмоциональная поддержка - краткая форма - это мера воспринимаемой эмоциональной поддержки, состоящая из 4 пунктов. Будет рассчитан средний балл (диапазон 1–5), причем более высокие баллы будут свидетельствовать о лучшем восприятии эмоциональной поддержки.

Информационная поддержка (выжившие молодые взрослые)

Информационная поддержка информационной системы оценки исходов, сообщаемых пациентами (PROMIS) — краткая форма — это 4-элементная мера воспринимаемой доступности полезной информации или совета. Будет рассчитан средний балл (диапазон 1-5), причем более высокие баллы указывают на более высокую воспринимаемую информационную поддержку.

Использование медицинских услуг (выжившие молодые взрослые)

В качестве исследовательского результата участники будут сообщать о получении следующих медицинских услуг (если применимо): План ухода за выжившими, ежегодное посещение в связи с выживанием, эхокардиограмма в течение последних 5 лет, маммография когда-либо (только для женщин), скрининг рака кожи когда-либо, визит первичной медицинской помощи в последний раз. 2 года, визит к стоматологу в прошлом году, ежегодная актуальная вакцинация против гриппа и вакцина против вируса папилломы человека (ВПЧ) когда-либо. Каждый элемент будет рассматриваться индивидуально. Будет подсчитано количество выживших, сообщивших о получении каждой медицинской услуги. «Да» указывает на получение в сроки, указанные для результата; «Нет» указывает на то, что отчет не получен или не подлежит оплате в соответствии с самоотчетом.