SPIRIT for personer med demens og kompleks multimorbiditet

Kognitiv svekkelse eller demens, vanligvis vaskulær demens eller Alzheimers, forekommer samtidig hos omtrent 38 % av pasientene med nyresykdom i sluttstadiet (ESRD). Når demens legges over ESRD, øker risikoen for dårlige utfall, inkludert funksjonshemming, sykehusinnleggelse og død, kraftig. På samme måte gir det ikke overlevelsesgevinst å starte dialyse hos eldre voksne med flere komorbiditeter, inkludert demens. Det forekommer imidlertid sjelden diskusjoner om forhåndsplanlegging (ACP) med dialysepasienter. Realiteten til ESRD pluss demens er at de fleste av disse pasientene sannsynligvis vil dø eller utvikle seg til avansert demens uten noen gang å engasjere seg i ACP-diskusjoner før det kognitive mulighetsvinduet lukkes. Dessuten blir personer med demens (uavhengig av deres kognitive sviktnivå) rutinemessig ekskludert fra kliniske studier av ACP, hovedsakelig fordi etterforskere antar at disse menneskene ikke har den kognitive evnen til å forstå kompleksiteten til ACP. I en pågående studie ("SPIRIT in Dementia") tilpasset forskerne SPIRIT nøye for personer med mild til moderat demens (hovedsakelig på grunn av Alzheimers) og deres surrogater. I et utvalg av 23 demenspasienter uten kompleks multimorbiditet og deres surrogater, kunne forskerne konkludere med at meningsfulle AVS-samtaler var mulig selv for personer med moderat demens. Basert på disse funnene vil denne tilleggsstudien utnytte infrastrukturen til den overordnede SPIRIT i ESRD-studien for å pilotteste den tilpassede SPIRIT-intervensjonen for pasienter med ESRD pluss demens som en modell for å bestemme om pasienter med demens lagt over kompleks multimorbiditet kan delta fullt ut i ACP diskusjon.

Formålet med denne randomiserte pilotstudien med 30 pasient- og omsorgspersoner er å:

• estimer effekten av SPIRIT-demensintervensjonen på: (a) beredskapsresultater for beslutningstaking ved livets slutt (definert som dyadkongruens på mål for omsorg, pasientens beslutningskonflikt og tillit til å ta beslutninger i surrogat) 2-3 dager etter -intervensjon, og (b) behandlingsavgjørelser (avskjed fra dialyse, ikke-resusciter-ordre, hospice-registrering) vurdert 6 måneder etter intervensjon, eller pasientens død, avhengig av hva som inntreffer først,
• estimere effekten av SPIRIT-demensintervensjonen på surrogaters plager etter døden (angst og depresjonssymptomer) 1 måned etter pasientens død, og
• utforske sammenhengene mellom pasienters kognitive status, beslutningsevne og deres evne til å uttrykke ønsker om livets slutt.