SPIRIT para Pessoas com Demência e Multimorbidade Complexa

Comprometimento cognitivo ou demência, geralmente demência vascular ou Alzheimer, ocorrem em aproximadamente 38% dos pacientes com doença renal terminal (ESRD). Quando a demência se sobrepõe à ESRD, o risco de desfechos ruins, incluindo incapacidade, hospitalização e morte, aumenta acentuadamente. Da mesma forma, iniciar diálise em idosos com múltiplas comorbidades, incluindo demência, não oferece benefício de sobrevida. No entanto, discussões sobre planejamento antecipado de cuidados (ACP) com pacientes em diálise raramente ocorrem. A realidade da ESRD mais demência é que a maioria desses pacientes provavelmente morrerá ou progredirá para demência avançada sem nunca se envolver em discussões sobre ACP antes que a janela de oportunidade cognitiva se feche. Além disso, as pessoas com demência (independentemente do seu nível de comprometimento cognitivo) são rotineiramente excluídas dos ensaios clínicos de ACP, principalmente porque os investigadores assumem que essas pessoas não têm capacidade cognitiva para avaliar a complexidade da ACP. Em um estudo em andamento ("SPIRIT in Dementia"), os pesquisadores adaptaram cuidadosamente o SPIRIT para pessoas com demência leve a moderada (principalmente devido à doença de Alzheimer) e seus substitutos. Em uma amostra de 23 pacientes com demência sem multimorbidade complexa e seus substitutos, os pesquisadores foram capazes de concluir que conversas ACP significativas eram possíveis mesmo para indivíduos com demência moderada. Com base nesses achados, este estudo complementar alavancará a infraestrutura do estudo SPIRIT pai em ESRD para testar a intervenção SPIRIT adaptada para pacientes com ESRD mais demência como um modelo para determinar se pacientes com demência sobreposta a multimorbidade complexa podem participar plenamente do ACP discussão.

O objetivo deste estudo piloto randomizado controlado com 30 díades de pacientes e cuidadores é:

• estimar os efeitos da intervenção SPIRIT-demência em: (a) resultados de preparação para tomada de decisão de fim de vida (definido como congruência da díade em objetivos de cuidado, conflito de decisão do paciente e confiança na tomada de decisão substituta) 2-3 dias após -intervenção, e (b) decisões de cuidados (retirada da diálise, ordem de não reanimar, inscrição em cuidados paliativos) avaliadas 6 meses após a intervenção, ou a morte do paciente, o que ocorrer primeiro,
• estimar os efeitos da intervenção SPIRIT-demência no sofrimento pós-luto dos substitutos (sintomas de ansiedade e depressão) 1 mês após a morte do paciente, e
• explorar as relações entre o estado cognitivo dos pacientes, capacidade de tomada de decisão e sua capacidade de expressar desejos de fim de vida.