SPIRIT per le persone con demenza e multimorbilità complessa

Compromissione cognitiva o demenza, di solito demenza vascolare o morbo di Alzheimer, si verificano in concomitanza in circa il 38% dei pazienti con malattia renale allo stadio terminale (ESRD). Quando la demenza si sovrappone all'ESRD, il rischio di esiti negativi, tra cui disabilità, ospedalizzazione e morte, aumenta notevolmente. Allo stesso modo, l'avvio della dialisi negli anziani con più comorbidità, inclusa la demenza, non offre benefici in termini di sopravvivenza. Tuttavia, le discussioni sulla pianificazione anticipata delle cure (ACP) con i pazienti in dialisi si verificano raramente. La realtà dell'ESRD più la demenza è che è probabile che la maggior parte di questi pazienti muoia o progredisca verso la demenza avanzata senza mai impegnarsi in discussioni ACP prima che la finestra di opportunità cognitiva si chiuda. Inoltre, le persone con demenza (indipendentemente dal loro livello di deterioramento cognitivo) sono abitualmente escluse dagli studi clinici sull'ACP, in gran parte perché i ricercatori presumono che queste persone non abbiano la capacità cognitiva per apprezzare la complessità dell'ACP. In uno studio in corso ("SPIRIT in Dementia") i ricercatori hanno adattato attentamente SPIRIT per le persone con demenza da lieve a moderata (principalmente dovuta all'Alzheimer) e ai loro surrogati. In un campione di 23 pazienti affetti da demenza senza multimorbilità complessa e dai loro surrogati, i ricercatori sono stati in grado di concludere che conversazioni ACP significative erano possibili anche per individui con demenza moderata. Sulla base di questi risultati, questo studio supplementare sfrutterà l'infrastruttura del genitore SPIRIT nello studio ESRD per testare l'intervento SPIRIT adattato per i pazienti con ESRD più demenza come modello per determinare se i pazienti con demenza sovrapposta a multimorbilità complessa possono partecipare pienamente all'ACP discussione.

Lo scopo di questo studio pilota randomizzato controllato con 30 diadi di pazienti e caregiver è di:

• stimare gli effetti dell'intervento SPIRIT-demenza su: (a) risultati di preparazione per il processo decisionale di fine vita (definito come congruenza diadica sugli obiettivi di cura, conflitto decisionale del paziente e fiducia nel processo decisionale surrogato) 2-3 giorni dopo - intervento e (b) decisioni assistenziali (ritiro dalla dialisi, ordine di non rianimazione, iscrizione in hospice) valutate 6 mesi dopo l'intervento o morte del paziente, a seconda di quale evento si verifichi per primo,
• stimare gli effetti dell'intervento SPIRIT-demenza sull'angoscia post-lutto dei surrogati (sintomi di ansia e depressione) a 1 mese dopo la morte del paziente, e
• esplorare le relazioni tra lo stato cognitivo dei pazienti, la capacità decisionale e la loro capacità di esprimere desideri di fine vita.