SPIRIT para Personas con Demencia y Multimorbilidad Compleja

El deterioro cognitivo o la demencia, por lo general la demencia vascular o la enfermedad de Alzheimer, ocurren simultáneamente en aproximadamente el 38 % de los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). Cuando la demencia se superpone a la ESRD, el riesgo de malos resultados, incluida la discapacidad, la hospitalización y la muerte, aumenta considerablemente. De manera similar, iniciar diálisis en adultos mayores con múltiples comorbilidades, incluida la demencia, no ofrece beneficios de supervivencia. Sin embargo, las discusiones sobre la planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) con los pacientes de diálisis rara vez ocurren. La realidad de la ESRD más demencia es que es probable que la mayoría de estos pacientes mueran o progresen a una demencia avanzada sin siquiera participar en discusiones de ACP antes de que se cierre la ventana de oportunidad cognitiva. Además, las personas con demencia (independientemente de su nivel de deterioro cognitivo) se excluyen de forma rutinaria de los ensayos clínicos de ACP, en gran parte porque los investigadores asumen que estas personas no tienen la capacidad cognitiva para apreciar la complejidad de ACP. En un estudio en curso ("SPIRIT in Dementia"), los investigadores adaptaron cuidadosamente SPIRIT para personas con demencia de leve a moderada (principalmente debido a la enfermedad de Alzheimer) y sus sustitutos. En una muestra de 23 pacientes con demencia sin multimorbilidad compleja y sus sustitutos, los investigadores pudieron concluir que las conversaciones ACP significativas eran posibles incluso para personas con demencia moderada. Con base en estos hallazgos, este estudio complementario aprovechará la infraestructura del ensayo principal SPIRIT en ESRD para realizar una prueba piloto de la intervención SPIRIT adaptada para pacientes con ESRD más demencia como modelo para determinar si los pacientes con demencia superpuesta a una multimorbilidad compleja pueden participar plenamente en ACP. discusión.

El propósito de este ensayo piloto controlado aleatorio con 30 díadas de pacientes y cuidadores es:

• estimar los efectos de la intervención SPIRIT-demencia en: (a) resultados de preparación para la toma de decisiones al final de la vida (definida como congruencia de díada en los objetivos de atención, conflicto de decisión del paciente y confianza en la toma de decisiones del sustituto) 2-3 días después -intervención, y (b) decisiones de atención (retirada de diálisis, orden de no resucitar, inscripción en hospicio) evaluadas a los 6 meses posteriores a la intervención, o la muerte del paciente, lo que ocurra primero,
• estimar los efectos de la intervención SPIRIT-demencia en la angustia posterior al duelo de los sustitutos (ansiedad y síntomas de depresión) 1 mes después de la muerte del paciente, y
• explorar las relaciones entre el estado cognitivo de los pacientes, la capacidad de toma de decisiones y su capacidad para expresar deseos al final de la vida.