Diabetes bedre sammen for unge voksne med diabetes type 1 (DiaBetter)

HbA1c er gjennomsnittlig blodsukker over 3-4 måneder. American Diabetes Association anbefaler et HbA1c-mål på <7,0 %. HbA1c samles inn via fingerprik/blodprøve ved rutinemessige diabeteskontroller og vil bli hentet fra journalen ved hvert klinikkbesøk i løpet av studieperioden.

Ved baseline og etter 12 måneder vil HbA1c bli samlet inn ved hjelp av følgende metoder:

1. Innsamling av siste HbA1c fra gjennomgang av elektronisk journal (Texas Children's eller Baylor College of Medicine) eller journaler fra ekstern behandler (innhentet med skriftlig tillatelse fra deltaker).
2. Et tørket blodprøve-hjemmetestsett for hemoglobin A1c (Whatman 903-kort, BD Microtainer HI-Flow Contact-Activated Lancet) vil bli sendt til deltakeren for å fullføre og returnere til studieteamet for analyse på Vitros 4600 HbA1c-testen (korrelert med DCA 2000).

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge grupper. Peer-veiledere rapporterte egen HbA1c kun ved baseline.

Tiden starter på datoen for siste pediatriske besøk (kan avvike fra datoen for inkludering i studien). Hendelsen av interesse er datoen for første voksenbesøk. Deltakere som ikke følger opp med en voksenhelsetjeneste innen 12 måneder etter siste pediatriske besøk, vil bli sensurert for hendelsen ved 12-måneders tidspunktet.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer, ikke for Peer Mentor.

Self-Care Inventory-Updated (SCI-U) er et 8-punkts mål som spør respondentene hvor ofte de har utført diabetes selvpleieoppgaver i løpet av de siste 1-2 månedene. Punktsvaret varierer fra (1) Aldri til (5) Alltid, hvor høyere poengsum = høyere overholdelse. En total poengsum beregnes ved å summere og gjennomsnittliggjøre alle punktene, uten underkategorier. Den minst mulige poengsummen er 8 og den høyest mulige poengsummen er 40. Høyere poengsummer indikerer høyere engasjement i diabetes selvpleieatferd.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge grupper (utgangspunkt, 6 mnd, 12 mnd) og Peer Mentorer (før og etter deltakelse i studien).

T1DAL-målingen (Type 1 Diabetes and Life) vurderer diabetes-spesifikk helserelatert livskvalitet. Deltakerne vil fullføre T1DAL-versjonen for sin aldersgruppe (Ungdom: 12-17 år, 23 spørsmål; Ung voksen: 18-25 år, 27 spørsmål; Voksen-1: 26-45 år, 27 spørsmål), som ber respondentene vurdere i hvilken grad hvert spørsmål er sant om deres daglige livskvalitet med diabetes. Svaralternativene går fra 1 (ikke i det hele tatt sant) til 5 (veldig sant). Totalscore beregnes ved å reversere poeng for visse spørsmål som angitt i instruksjonene fra måleutviklingspapiret, deretter beregnes en gjennomsnittsscore og multipliseres med 25 for å konvertere scorene til en 100-punkts skala. Lavest mulige totalscore er 0 og høyest mulige totalscore er 100. Høyere totalscore = bedre diabetes-spesifikk helserelatert livskvalitet totalt sett.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge grupper (baseline og 12 måneder) og Peer-mentorer (før og etter deltakelse i studien).

Diabetes Strengths and Resilience (DSTAR)-målingen vurderer deltakernes selvoppfatning om hva de gjør bra med diabetes (kjent som diabetesstyrker). Deltakerne vil fullføre ung voksen-versjonen av DSTAR, som ber respondentene om å vurdere hvor ofte elementene representerer deres erfaringer/perspektiver om sine diabetesstyrker. Svarene på elementene varierer fra 0 (aldri) til 4 (nesten alltid). En totalsum beregnes ved å summere de 16 svarene på elementene. Lavest mulig totalsum = 0, høyest mulig totalsum = 64. Høyere totalsummer = flere diabetesstyrker.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer, ikke Peer Mentorer.

Kortformen av 2-veis sosial støtte-skalaen (Brief-2SSS) er et 12-punkts måleinstrument som vurderer erfaringer med å gi og motta sosial støtte. Det er 4 skalaer: gi emosjonell støtte, gi instrumentell støtte, motta emosjonell støtte, motta instrumentell støtte. Punktsvaret varierer fra 0 (ikke i det hele tatt) til 5 (alltid). Høyere poengsum = høyere opplevd støtte.

Unge voksne fullfører alle delskalaer ved baseline og 12 måneder, og kun de 2 «Motta»-delskalaene ved 6 måneder. Peer-mentorer fullførte alle 4 delskalaer. En total poengsum (kombinert) beregnes ved å summere alle punkter, område 0-60.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer (baseline & 12 mnd) og Peer-mentorer (før og etter involvering i studien).

Diabetes Distress Scale for Adults with T1D (DDS-T1D) er en 28-punkts selvrapporteringsskala som måler deltakeres erfaringer med belastning knyttet til å leve med diabetes. Den vurderer syv dimensjoner av belastning: maktesløshet, behandlingsbelastning, hypoglykemibelastning, negative sosiale oppfatninger, spisebelastning, legebelastning og venne-/familiebelastning. Punktsvar spenner fra 1 (ikke et problem) til 6 (et veldig alvorlig problem). Den totale DDS-T1-poengsummen beregnes ved å ta gjennomsnittet av punktene. Minimal mulig totalpoengsum = 1, Maksimal = 6. Høyere poengsum = mer diabetesbelastning; gjennomsnittlig poengsum <2,0 = liten/ingen belastning, 2,0-2,9 = moderat belastning, 3,0 eller høyere = høy belastning.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer (baseline, 6 mnd, 12 mnd) og Peer Mentors (før og etter deltakelse i studien).

PROMIS Short Form Depression 4a består av 4 elementer som er hentet fra PROMIS Depression Item Bank v1.0. Disse elementene vurderer hvor ofte individet har vært plaget av depresjonsrelaterte symptomer, inkludert negativt humør (tristhet, skyldfølelse), syn på seg selv (selvkritikk, verdiløshet) og sosial kognisjon (ensomhet, mellom-menneskelig fremmedgjøring), og redusert positiv affekt og engasjement (tap av interesse, mening og formål), i løpet av de siste 7 dagene. Svaralternativene på elementene varierer fra 1 (aldri) til 5 (alltid). En totalsum beregnes ved å summere elementene, med et område fra 4-20. Høyere poengsum = flere depressive symptomer.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge grupper, ikke Peer Mentorer.

PROMIS Short Form Emotional Support 4a vurderer opplevde følelser av å bli omsorgsfullt behandlet og verdsatt som person, og å ha støttende relasjoner. Deltakerne svarer på 4 spørsmål på en skala fra 1 (Aldri) til 5 (Alltid). En totalsum beregnes ved å summere svarene. Mulig verdiområde er 4-20. Høyere poengsum = mer opplevd emosjonell støtte.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer, ikke for Peer Mentorer.

PROMIS Short Form Informational Support 4a vurderer oppfatninger om informasjonen eller ressursene andre gir dem (tilstrekkelighet, tilgjengelighet, nyttighet). Deltakerne svarer på 4 spørsmål på en skala fra 1 (Aldri) til 5 (Alltid). En totalsum beregnes ved å summere spørsmålene. Mulig område er 4-20. Høyere poengsum = mer opplevd informasjonsstøtte.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge grupper, ikke for Peer Mentorer.

PROMIS Short Form Social Isolation-spørsmålet er et enkeltspørsmålsmål fra PROMIS-spørsmålsbanken som vurderer deltakernes følelser av å være isolert fra andre mennesker. Det er ingen tidsramme for å svare på dette målet. Deltakerne svarer på 1 spørsmål på en skala fra 1 (Aldri) til 5 (Alltid), som tilsvarer totalsummen (høyere = mer opplevd isolasjon).

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer (utgangspunkt, 6 og 12 mnd), ikke Peer Mentorer.

Readiness Assessment of Emerging Adults With Type 1 Diabetes Diagnosed in Youth (READDY) er en selvrapporteringsskala med 46 elementer som måler deltakeres forberedelse for overgangen til voksen diabetesbehandling, inkludert: kunnskap om diabetes, navigering av diabetesbehandling, behandlingsferdigheter og atferd, og insulinpumpeferdigheter hvis aktuelt. Kun 18 elementer fra de 3 subskalaene [Kunnskap (4 elementer - kun baseline og 12 måneder), Navigering (13 elementer, baseline, 6 og 12 måneder), Helseatferd (1 element, kun baseline og 12 måneder)] vil bli administrert for denne studien. Elementsvar spenner fra 0 (har ikke tenkt på det) til 5 (ja, jeg kan gjøre dette). For hver subskala beregnes en subskalapoengsum ved å gjennomsnittliggjøre elementene. Mulig poengområde for hver subskala = 1-5. Høyere poengsummer = høyere beredskap innen hvert domene.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer (baseline, 6, & 12 måneder), ikke Peer Mentorer.

Tilfredshet med liv-skalaen (SWLS) er en 5-punkts selvrapporteringsskala som måler deltakeres oppfatninger om livet sitt totalt sett. Punktsvar varierer fra 1 (sterkt uenig) til 7 (sterkt enig). En totalsum beregnes ved å summere punktene. Mulig poengsumområde = 5–35. Høyere = større total tilfredshet med livet.

Innsamlet for unge voksne deltakere i begge armer (baseline og 12 måneder), ikke for peermentorer.