DiaBetter Together para jovens adultos com diabetes tipo 1 (DiaBetter)

A HbA1c é a média da glicemia ao longo de 3-4 meses. A American Diabetes Association recomenda um valor alvo de HbA1c de <7,0%. A HbA1c é recolhida através de picada no dedo/ensaio sanguíneo nas consultas de rotina de diabetes e será extraída do registo médico em cada visita clínica durante o período do estudo.

Na linha de base e aos 12 meses, a HbA1c será recolhida utilizando os seguintes métodos:

1. Recolha da HbA1c mais recente a partir da revisão do registo médico eletrónico (Texas Children's ou Baylor College of Medicine) ou dos registos médicos de um prestador externo (obtidos com autorização escrita do participante).
2. Um kit de Hemoglobina A1c de mancha de sangue seco para uso doméstico (cartão Whatman 903, BD Microtainer HI-Flow Contact-Activated Lancet) será enviado por correio ao participante para completar e devolver à equipa do estudo para análise no ensaio Vitros 4600 HbA1c (correlacionado com o DCA 2000).

Recolhida para participantes jovens adultos em ambos os braços. Os mentores pares reportaram a sua própria HbA1c apenas na linha de base.

O tempo começará na data da última consulta de cuidados pediátricos (pode diferir da data de inscrição no estudo). O evento de interesse é a data da primeira consulta de cuidados para adultos. Os participantes que não fizerem o acompanhamento com um prestador de cuidados para adultos no prazo de 12 meses após a última consulta pediátrica serão censurados para o evento no ponto temporal de 12 meses.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os braços, não para Mentores de Pares.

O Inventário de Autocuidado Atualizado (SCI-U) é uma medida de 8 itens que questiona os inquiridos sobre a frequência com que completaram tarefas de autogestão da diabetes nos últimos 1-2 meses. As respostas aos itens variam de (1) Nunca a (5) Sempre, sendo que pontuações mais altas = maior adesão. Uma pontuação total é calculada somando e calculando a média de todos os itens, sem subescalas. A pontuação mínima possível é 8 e a pontuação máxima possível é 40. Pontuações mais altas indicam um maior envolvimento em comportamentos de autogestão da diabetes.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os braços (linha de base, 6 meses, 12 meses) e Mentores Pares (antes e depois do envolvimento no estudo).

A medida Type 1 Diabetes and Life (T1DAL) avalia a qualidade de vida relacionada com a saúde específica da diabetes. Os participantes preencherão a versão T1DAL adequada à sua idade (Adolescentes: 12-17, 23 itens; Adultos Jovens: 18-25, 27 itens; Adultos-1: 26-45, 27 itens), que pede aos inquiridos que classifiquem o grau em que cada item é verdadeiro sobre a sua qualidade de vida quotidiana com diabetes. As respostas aos itens variam de 1 (nada verdadeiro) a 5 (muito verdadeiro). As pontuações totais são calculadas invertendo a pontuação dos itens conforme indicado nas instruções do artigo de desenvolvimento da medida, depois calculando uma pontuação média e multiplicando por 25 para converter as pontuações para uma escala de 100 pontos. A pontuação total mínima possível é 0 e a pontuação total máxima possível é 100. Pontuações totais mais elevadas = melhor qualidade de vida geral relacionada com a saúde específica da T1D.

Recolhido para participantes adultos jovens em ambos os braços (linha de base e 12 meses) e para Mentores de Pares (antes e depois da participação no estudo).

A medida Diabetes Strengths and Resilience (DSTAR) avalia as autoperceções dos participantes sobre o que fazem bem com a diabetes (conhecido como pontos fortes da diabetes). Os participantes irão completar a versão Jovem Adulto do DSTAR, que pede aos inquiridos para classificarem a frequência com que os itens representam as suas experiências/perspetivas sobre os seus pontos fortes da diabetes. As respostas aos itens variam de 0 (nunca) a 4 (quase sempre). Uma pontuação total é calculada somando as 16 respostas aos itens. Pontuação total mínima possível = 0, pontuação total máxima possível = 64. Pontuações totais mais elevadas = mais pontos fortes da diabetes.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os grupos, não para Mentores Pares.

A Escala Breve de Apoio Social Bidirecional (Brief-2SSS) é uma medida de 12 itens que avalia as experiências de dar e receber apoio social. Existem 4 escalas: dar apoio emocional, dar apoio instrumental, receber apoio emocional, receber apoio instrumental. As respostas aos itens variam de 0 (nada) a 5 (sempre). Pontuações mais elevadas = maior apoio percecionado.

Os jovens adultos completam todas as subescalas na linha de base e aos 12 meses, e apenas as 2 subescalas de "Receber" aos 6 meses. Os Mentores Pares completaram todas as 4 subescalas. Uma Pontuação Total (combinada) é calculada somando todos os itens, Intervalo 0-60.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os braços (linha de base & 12 meses) e Mentores Pares (antes e após o envolvimento no estudo).

A Escala de Angústia da Diabetes para Adultos com DMT1 (DDS-T1D) é uma escala de autorrelato de 28 itens que mede as experiências dos participantes com a angústia relacionada com viver com diabetes. Avalia sete dimensões da angústia: impotência, angústia de gestão, angústia de hipoglicemia, perceções sociais negativas, angústia alimentar, angústia médica e angústia de amigos/família. As respostas aos itens variam de 1 (não é um problema) a 6 (um problema muito grave). A pontuação total da DDS-T1 é calculada através da média dos itens. Pontuação total mínima possível = 1, Máxima = 6. Pontuações mais altas = maior angústia da diabetes; pontuação média <2,0 = pouca/nenhuma angústia, 2,0-2,9 = angústia moderada, 3,0 ou superior = angústia elevada.

Recolhida para participantes jovens adultos em ambos os braços (linha de base, 6 meses, 12 meses) e Mentores de Pares (antes e após o envolvimento no estudo).

O PROMIS Short Form Depression 4a consiste em 4 itens retirados do Banco de Itens de Depressão PROMIS v1.0. Estes itens avaliam a frequência com que o indivíduo tem sido incomodado por sintomas relacionados com depressão, incluindo humor negativo (tristeza, culpa), visão de si mesmo (autocrítica, falta de valor) e cognição social (solidão, alienação interpessoal), e diminuição do afeto positivo e envolvimento (perda de interesse, significado e propósito), nos últimos 7 dias. As respostas aos itens variam de 1 (nunca) a 5 (sempre). Uma pontuação total é calculada somando os itens, variando de 4 a 20. Pontuações mais altas = mais sintomas depressivos.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os braços, não para Mentores Pares.

O PROMIS Short Form Emotional Support 4a avalia os sentimentos percebidos de ser cuidado e valorizado como pessoa e de ter relações de apoio. Os participantes respondem a 4 itens numa escala de 1 (Nunca) a 5 (Sempre). A pontuação total é calculada somando os itens. O intervalo possível é de 4-20. Pontuações mais altas = mais apoio emocional percebido.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os braços, não para Mentores Pares.

O PROMIS Short Form Informational Support 4a avalia as perceções sobre a informação ou recursos que outros lhes fornecem (adequação, disponibilidade, utilidade). Os participantes respondem a 4 itens numa escala de 1 (Nunca) a 5 (Sempre). Uma pontuação total é calculada somando os itens. O intervalo possível é de 4-20. Pontuações mais altas = mais suporte informacional percebido.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os braços, não para Mentores Pares.

A Forma Curta de Isolamento Social PROMIS é uma medida de item único do banco de itens PROMIS que avalia os sentimentos dos participantes de estarem isolados de outras pessoas. Não há um período de tempo para responder a esta medida. Os participantes respondem a 1 item numa escala de 1 (Nunca) a 5 (Sempre), o que equivale à pontuação total (maior = mais isolamento percebido).

Recolhido para participantes adultos jovens em ambos os braços (linha de base, 6 e 12 meses), não para Mentores Pares.

A Avaliação de Preparação de Adultos Emergentes com Diabetes Tipo 1 Diagnosticados na Juventude (READDY) é uma escala de autorrelato de 46 itens que mede a preparação dos participantes para a transição para os cuidados de diabetes adultos, incluindo: conhecimento sobre diabetes, navegação nos cuidados de diabetes, competências e comportamentos de gestão, e competências de bomba de insulina, se aplicável. Apenas 18 itens das 3 subescalas [Conhecimento (4 itens - apenas linha de base e 12 meses), Navegação (13 itens, linha de base, 6 e 12 meses), Comportamentos de Saúde (1 item, apenas linha de base e 12 meses)] serão administrados para este estudo. As respostas aos itens variam de 0 (não pensei nisso) a 5 (sim, consigo fazer isto). Para cada subescala, uma pontuação de subescala é calculada através da média dos itens. Intervalo de pontuação possível para cada subescala = 1-5. Pontuações mais altas = maior preparação em cada domínio.

Recolhido para participantes jovens adultos em ambos os braços (linha de base, 6 e 12 meses), não para Mentores de Pares.

A Escala de Satisfação com a Vida (SWLS) é uma escala de autorrelato com 5 itens que mede as perceções dos participantes sobre a sua vida em geral. As respostas aos itens variam de 1 (discordo totalmente) a 7 (concordo totalmente). Uma pontuação total é calculada somando os itens. Gama de pontuação possível = 5-35. Valor mais alto = maior satisfação geral com a vida.

Recolhida para participantes adultos jovens em ambos os braços (linha de base e 12 meses), não para Mentores de Pares.