Definere kjerneresultatsett i trigeminusnevralgi (TRINCOS)

Trigeminusnevralgi (TN) er en sjelden kronisk tilstand som forårsaker smertefulle, uforutsigbare, kortvarige elektriske sjokk-lignende ensidig ansiktssmerter og ofte provoseres av triggere som lett berøring. Denne svekkende kroniske smertelidelsen har en betydelig innvirkning på livskvaliteten til pasienter med økt risiko for depresjon og selvmord. De nåværende varierte utfallsmålene gjør det vanskelig for pasienter å ta beslutninger om valg av behandlinger, noe som ble fremhevet i en studie blant 156 Storbritannias (UK) pasienter med TN som fullførte et tilpasset tidsavveiningstiltak for å finne ut hvordan de verdsatte potensielle utfall fra ulike kirurgiske og medisinske behandlinger.

Pasienter kan behandles med en rekke antikonvulsiva eller ved flere typer nevrokirurgiske inngrep. For å lykkes med å sammenligne effektiviteten og toleransen til ulike behandlingsalternativer er det nødvendig med data fra godt utformede og gjennomførte randomiserte kontrollerte studier (RCT) og potensielle kohorter som bruker de samme utfallsmålene. Bortsett fra smertelindring har bare en håndfull andre utfallsmål blitt brukt. Det har til dags dato ikke vært mulig å sammenligne medisinske versus nevrokirurgiske behandlinger, og likevel er dette et av de mest stilte pasientspørsmålene. Virkningen av komplikasjoner på evnen til å gå tilbake til normale aktiviteter og forbedring av mental helse må bestemmes. Utvikling og implementering av Core Outcome Sets (COS) og tiltak i klinisk praksis over hele Storbritannia og i fremtidige studier vil tillate standardiserte resultatdata, og dermed lette metaanalyse og dermed klinisk beslutningstaking.