Het definiëren van kernuitkomstsets in trigeminusneuralgie (TRINCOS)

Trigeminusneuralgie (TN) is een zeldzame chronische aandoening die pijnlijke, onvoorspelbare, kortdurende elektrische schokachtige eenzijdige aangezichtspijn veroorzaakt en die vaak wordt uitgelokt door triggers zoals lichte aanraking. Deze slopende chronische pijnstoornis heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven van patiënten met een verhoogd risico op depressie en zelfmoord. De huidige gevarieerde uitkomstmaten maken het moeilijk voor patiënten om beslissingen te nemen over de keuze van behandelingen. mogelijke resultaten van verschillende chirurgische en medische behandelingen.

Patiënten kunnen worden behandeld met een reeks anticonvulsiva of met verschillende soorten neurochirurgische ingrepen. Om de effectiviteit en verdraagbaarheid van verschillende behandelingsopties met succes te kunnen vergelijken, zijn gegevens nodig van goed opgezette en uitgevoerde gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's) en prospectieve cohorten die dezelfde uitkomstmaten gebruiken. Naast pijnstilling zijn slechts een handvol andere uitkomstmaten gebruikt. Het is tot nu toe niet mogelijk geweest om medische versus neurochirurgische behandelingen te vergelijken en toch is dit een van de meest gestelde vragen van patiënten. De impact van complicaties op het vermogen om terug te keren naar normale activiteiten en verbetering van de geestelijke gezondheid moet worden bepaald. De ontwikkeling en implementatie van Core Outcome Sets (COS) en maatregelen in de klinische praktijk in het VK en in toekomstige onderzoeken zou gestandaardiseerde uitkomstgegevens mogelijk maken, waardoor meta-analyse en dus klinische besluitvorming worden vergemakkelijkt.