Definiera kärnresultatuppsättningar i trigeminusneuralgi (TRINCOS)

Trigeminusneuralgi (TN) är ett sällsynt kroniskt tillstånd som orsakar plågsam, oförutsägbar, kortvarig elektrisk chockliknande ensidig ansiktssmärta och som ofta provoceras av triggers som lätt beröring. Denna försvagande kroniska smärtsjukdom har en betydande inverkan på livskvaliteten för patienter med ökad risk för depression och självmord. De nuvarande varierande utfallsmåtten gör det svårt för patienter att fatta beslut om val av behandlingar, vilket framhölls i en studie bland 156 Storbritannien (UK) patienter med TN som genomförde en anpassad tidsavvägningsåtgärd för att fastställa hur de värderade potentiella resultat från olika kirurgiska och medicinska behandlingar.

Patienter kan hanteras med en rad antikonvulsiva medel eller genom flera typer av neurokirurgiska ingrepp. För att framgångsrikt jämföra effektiviteten och tolerabiliteten för olika behandlingsalternativ krävs data från väldesignade och genomförda randomiserade kontrollerade studier (RCT) och blivande kohorter som använder samma resultatmått. Förutom smärtlindring har bara en handfull andra resultatmått använts. Det har hittills inte varit möjligt att jämföra medicinska och neurokirurgiska behandlingar och ändå är detta en av de vanligaste patientfrågorna. Effekten av komplikationer på förmågan att återgå till normala aktiviteter och förbättring av mental hälsa måste fastställas. Utvecklingen och implementeringen av Core Outcome Sets (COS) och åtgärder i klinisk praxis i hela Storbritannien och i framtida prövningar skulle tillåta standardiserade resultatdata, och därigenom underlätta metaanalys och därmed kliniskt beslutsfattande.