Hvordan varierer pasientenes samlede vurdering av helsen på tvers av og innenfor ulike sykdomsgrupper? (SWEQR)

Forskningsspørsmål:

1. Hvordan varierer EQ-5D helsetilstander og egenvurderte EQ VAS-verdier på tvers av og innenfor pasientgrupper, og over oppfølgingsstadier, og sammenlignet med generelle befolkningsdata?
2. I hvilken grad predikerer EQ-5D helsetilstander EQ VAS-verdier, og hvordan skiller de resulterende erfaringsbaserte pasientverdisettene seg når de estimeres fra pasientenes data ved baseline og 1-års oppfølging, og hvordan EQ VAS-verdiene predikert for EQ-5D helsetilstander er forskjellige mellom ulike pasientgrupper?
3. Hvordan sammenlignes disse pasientverdisettene modellert ved hjelp av data fra registrene med de svenske VAS- og TTO-erfaringsbaserte EQ-5D-verdisettene innhentet fra den generelle befolkningen?
4. Hvordan skiller verdisett for EQ-5D-3L, spådd fra EQ VAS, seg fra verdisett predikert for EQ-5D-5L, predikert fra EQ VAS?

Data: I dette prosjektet vil 12 nasjonale kvalitetsregistre som har registreringer av PRO-er, på EQ-5D-instrumentet, inkludere registreringer av ca. 700 000 pasienter. Kliniske data (alder, kjønn, BMI, diagnose(r) og intervensjoner) og PROs data (EQ-5D-3L og tilstandsspesifikke) vil bli hentet fra registrene. Data fra tverrsnittsbefolkningsundersøkelser i Sverige vil bli inkludert for sammenligning; totalt ca. 45 000 poster brukt i utviklingen av de svenske TTO- og VAS-verdisettene.

Kvalitetsregistrene som skal være en del av studien inkluderer;

1. Bedre behandling av pasienter med slitasjegikt (BOA)
2. Det svenske ankelregisteret (Swedankle)
3. Det svenske bruddregisteret (SFR)
4. Det svenske hjertesviktregisteret (SwedHF)
5. Det svenske hofteproteseregisteret (SHAR)
6. Det svenske kneproteseregisteret (SKAR)
7. Det svenske nasjonale fremre korsbåndsregisteret (XBase)
8. Det svenske nasjonale kvalitetsregisteret for bipolar lidelse (BipoläR)
9. Det svenske nasjonale registeret for respirasjonssvikt (Swedevox)
10. Det svenske registeret for systematisk psoriasisbehandling (PsoReg)
11. Det svenske reumatologiska kvalitetsregisteret (SRQ)
12. Det svenske ryggradens register (Swespine)

Dataanalyse: Registreringer av pasienter i registrene med baseline- og oppfølgingsdata på PRO vil bli inkludert for de ulike analysene som skal gjennomføres. Analysene vil fokusere på de tre hoveddatakomponentene som kommer fra EQ-5D-instrumentet. Data samlet inn av EQ-5D beskrivende system på de fem dimensjonene; EQ-VAS-poengsummen og EQ-5D-indeksen som er et resultat av å transformere EQ-5D-helseprofilen til en enkelt indeks ved bruk av verdisett. Derfor vil analyser som ser på hvordan EQ-5D-profilen varierer innenfor og på tvers av pasientgrupper, og hvordan den varierer over tid, utgjøre en komponent i analysene som skal utføres. Tilsvarende vil mønsteret av EQ-VAS-skåre på tvers av pasientgrupper og oppfølginger analyseres. Lignende sammenligninger av EQ-5D-indeks innenfor og på tvers av pasientgrupper, basert på gjeldende svenske verdisett og pasient-VAS-verdisett som skal hentes ut fra datasettet, vil bli utført.