W jaki sposób ogólna ocena stanu zdrowia pacjentów różni się w zależności od grupy chorób iw ich obrębie? (SWEQR)

Pytania badawcze:

1. W jaki sposób stany zdrowia EQ-5D i samoocena wartości EQ VAS różnią się między grupami pacjentów i wewnątrz nich oraz na etapach obserwacji, a także w porównaniu z danymi z populacji ogólnej?
2. W jakim stopniu stany zdrowia EQ-5D przewidują wartości EQ VAS i jak różnią się uzyskane zestawy wartości pacjentów oparte na doświadczeniu, gdy są one szacowane na podstawie danych pacjentów na początku badania i po 1 roku obserwacji, oraz w jaki sposób wartości EQ VAS są przewidywane dla Stany zdrowia EQ-5D różnią się między różnymi grupami pacjentów?
3. W jaki sposób te zestawy wartości pacjentów modelowane przy użyciu danych z rejestrów porównują się ze szwedzkimi zestawami wartości EQ-5D opartymi na doświadczeniach VAS i TTO uzyskanymi z populacji ogólnej?
4. W jaki sposób zestawy wartości dla EQ-5D-3L, przewidywane na podstawie EQ VAS, różnią się od zestawów wartości przewidywanych dla EQ-5D-5L, przewidywanych na podstawie jego EQ VAS?

Dane: W tym projekcie 12 Krajowych Rejestrów Jakości przechowujących zapisy PRO, na instrumencie EQ-5D, zostaną uwzględnione zapisy około 700 000 pacjentów. Dane kliniczne (wiek, płeć, BMI, diagnozy i interwencje) oraz dane PRO (EQ-5D-3L i specyficzne dla stanu) zostaną pobrane z rejestrów. Dla porównania zostaną uwzględnione dane z przekrojowych badań populacji w Szwecji; w sumie około 45 000 rekordów wykorzystanych do opracowania szwedzkich zestawów wartości TTO i VAS.

Rejestry jakości, które mają być częścią badania, obejmują;

1. Lepsze zarządzanie pacjentami z chorobą zwyrodnieniową stawów (BOA)
2. Szwedzki Rejestr Kostek (Swedankle)
3. Szwedzki Rejestr Złamań (SFR)
4. Szwedzki Rejestr Niewydolności Serca (SwedHF)
5. Szwedzki rejestr alloplastyki stawu biodrowego (SHAR)
6. Szwedzki rejestr alloplastyki stawu kolanowego (SKAR)
7. Szwedzki Krajowy Rejestr Więzadła Krzyżowego Przedniego (XBase)
8. Szwedzki krajowy rejestr jakości choroby afektywnej dwubiegunowej (BipoläR)
9. Szwedzki Krajowy Rejestr Niewydolności Oddechowej (Swedevox)
10. Szwedzki Rejestr Systematycznego Leczenia Łuszczycy (PsoReg)
11. Szwedzki Rejestr Jakości Reumatologii (SRQ)
12. Szwedzki rejestr kręgosłupa (Swespine)

Analiza danych: Rekordy pacjentów w rejestrach z danymi początkowymi i kontrolnymi dotyczącymi PRO zostaną uwzględnione w różnych analizach, które mają zostać przeprowadzone. Analizy skupią się na trzech głównych składnikach danych pochodzących z instrumentu EQ-5D. Dane zebrane przez system opisowy EQ-5D w pięciu wymiarach; wynik EQ-VAS i indeks EQ-5D wynikające z przekształcenia profilu zdrowia EQ-5D w jeden indeks przy użyciu zestawów wartości. W związku z tym analizy mające na celu zbadanie, w jaki sposób profil EQ-5D zmienia się w obrębie i między grupami pacjentów oraz jak zmienia się w czasie, będą stanowić jeden z elementów analiz, które należy przeprowadzić. Podobnie przeanalizowany zostanie wzór wyników EQ-VAS w różnych grupach pacjentów i okresach obserwacji. Zostaną przeprowadzone podobne porównania wskaźnika EQ-5D w obrębie i między grupami pacjentów, w oparciu o aktualne szwedzkie zestawy wartości i zestawy wartości VAS pacjentów, które zostaną uzyskane ze zbioru danych.