Hvordan varierer patienters samlede vurdering af deres helbred på tværs af og inden for forskellige sygdomsgrupper? (SWEQR)

Forskningsspørgsmål:

1. Hvordan varierer EQ-5D sundhedstilstande og selvvurderede EQ VAS-værdier på tværs af og inden for patientgrupper og over opfølgningsstadier og i sammenligning med de generelle befolkningsdata?
2. I hvilket omfang forudsiger EQ-5D-sundhedstilstande EQ VAS-værdier, og hvordan adskiller de resulterende erfaringsbaserede patientværdisæt sig, når de estimeres ud fra patienters data ved baseline og 1-års opfølgning, og hvordan forudsiger EQ VAS-værdierne for EQ-5D sundhedstilstande er forskellige mellem forskellige patientgrupper?
3. Hvordan sammenlignes disse patientværdisæt modelleret ved hjælp af data fra registrene med de svenske VAS- og TTO-erfaringsbaserede EQ-5D-værdisæt opnået fra den generelle befolkning?
4. Hvordan adskiller værdisæt for EQ-5D-3L, forudsagt ud fra EQ VAS, sig fra værdisæt forudsagt for EQ-5D-5L, forudsagt ud fra dens EQ VAS?

Data: I dette projekt vil 12 nationale kvalitetsregistre med registreringer af PRO'er på EQ-5D-instrumentet blive inkluderet fortegnelser over ca. 700.000 patienter. Kliniske data (alder, køn, BMI, diagnose(r) og interventioner) og PROs data (EQ-5D-3L og tilstandsspecifik) vil blive hentet fra registrene. Data fra tværsnit af befolkningsundersøgelser i Sverige vil blive inkluderet til sammenligning; i alt cirka 45.000 poster brugt til at udvikle de svenske TTO- og VAS-værdisæt.

Kvalitetsregistrene, der skal indgå i undersøgelsen, omfatter;

1. Bedre håndtering af patienter med slidgigt (BOA)
2. Det svenske ankelregister (Swedankle)
3. Det svenske frakturregister (SFR)
4. Det svenske hjertesvigtregister (SwedHF)
5. Det svenske hofteproteseregister (SHAR)
6. Det svenske knæarthroplastikregister (SKAR)
7. Det svenske nationale forreste korsbåndsregister (XBase)
8. Det svenske nationale kvalitetsregister for bipolar lidelse (BipoläR)
9. Det svenske nationale register for åndedrætssvigt (Swedevox)
10. Det svenske register for systematisk psoriasisbehandling (PsoReg)
11. Det svenske reumatologiske kvalitetsregister (SRQ)
12. Det svenske rygregister (Swespine)

Dataanalyse: Registreringer af patienter i registrene med baseline- og opfølgningsdata på PRO'er vil blive inkluderet for de forskellige analyser, der skal udføres. Analyserne vil fokusere på de tre hoveddatakomponenter, der kommer fra EQ-5D-instrumentet. Data indsamlet af det EQ-5D beskrivende system om de fem dimensioner; EQ-VAS-scoren og EQ-5D-indekset, der er resultatet af transformation af EQ-5D-sundhedsprofilen til et enkelt indeks ved hjælp af værdisæt. Derfor vil analyser, der undersøger, hvordan EQ-5D-profilen varierer inden for og på tværs af patientgrupper, og hvordan den varierer over tid, udgøre en del af de analyser, der skal udføres. Tilsvarende vil mønsteret af EQ-VAS-score på tværs af patientgrupper og opfølgninger blive analyseret. Lignende sammenligninger af EQ-5D indeks inden for og på tværs af patientgrupper, baseret på nuværende svenske værdisæt og patient VAS værdisæt, der skal fremkaldes fra datasættet, vil blive udført.