Internasjonal validering av to ikke-motoriske skalaer i PD (NFS og SPARK)

Dette prosjektet er en prospektiv internasjonal multisenterstudie for å validere to nye vurderingsskalaer på forskjellige språk: Neuropsychiatric Fluctuations Scale (NFS) og Shame in PARKinson's disease (SPARK) Scale.

Prosjektpopulasjonen består av minimum 300 PD-pasienter med og uten svingninger i deltakerlandene: Spania, Tyskland, Frankrike, Sveits, Romania og Hellas.

NFS er spesielt utviklet for å oppdage nevropsykiatriske fluktuasjoner mellom tilstander uten og på medisinering ved PD. Den består av 20 elementer, 10 elementer som måler de nevropsykologiske symptomene og 10 elementer for de utenfor nevropsykologiske manifestasjonene. Valideringen av denne skalaen, basert på de hyppigst opplevde symptomene av pasientene, ville tillate et avgjørende gjennombrudd i forbedringen av behandlingen av PD-pasienter.

Skam og forlegenhet er dårlig anerkjent av leger i PD. PD-relatert skam og forlegenhet kan oppstå fra motoriske og ikke-motoriske symptomer, fra selvoppfatning av utilstrekkelighet på grunn av tap av autonomi og behov for hjelp, eller fra opplevd forverring av kroppsbilde. De gjeldende tilgjengelige skalaene er ikke spesifikke for PD. Basert på rapporter om personer berørt med PD og en litteraturgjennomgang om skam og stigmatisering i PD, ble det laget et 25-elements selvspørreskjema for skam og forlegenhet ved PD. Skalaen inkluderer 6 forskjellige underskalaer (1. Skam som oppstår fra PD-symptomer; 2. Skam som oppstår fra den økende fysiske avhengigheten og behovet for hjelp indusert av PD; 3. Skam som oppstår fra pasientens antagelse om å bryte visse sosiale regler; 4. Skam som oppstår fra det svekkede kroppsbildet; 5. Konsekvens av relatert skam og forlegenhet på pasienters helserelaterte livskvalitet; 6. Stigmatisering). Valideringen av denne skalaen vil gi et verktøy for leger og forskere til å bedre forstå effekten av PD på pasientens livskvalitet.