Skalerbare kommunikasjonsmodaliteter for å returnere genetiske forskningsresultater (BWHS RoR)

Denne studien er en randomisert kontrollert studie (RCT) innenfor Black Women's Health Study (BWHS) for å teste alternative kommunikasjonsmodaliteter for avsløring av resultater. BWHS er en pågående prospektiv kohortstudie av 59 000 selvidentifiserte svarte kvinner fra hele USA som har blitt fulgt siden 1995. Målrettet sekvensering av over 4000 kvinner innenfor kohorten for BRCA1/2 og andre kjente eller mistenkte gener med høy og moderat penetrans åpner muligheten for å returnere genetiske resultater for brystkreft til BWHS-deltakere og undersøke den kliniske nytten av genetiske resultater tilbake. Hovedmålet med det foreslåtte forskningsprosjektet er å sammenligne effektiviteten til to kommunikasjonsmodaliteter for å returnere genetiske forskningsresultater for brystkreft til afroamerikanske kvinner: 1) en konvensjonell modalitet som innebærer telefonavsløring av en lisensiert genetisk rådgiver, og 2) et online selv. -veiledet modalitet som innebærer å returnere resultater direkte til deltakerne, med valgfri genetisk rådgiver oppfølging via telefon. Sekundære mål med denne studien vil undersøke 1) moderatorer av intervensjonseffekten og 2) psykososiale, sosiodemografiske og kliniske prediktorer for resultatopptak. Denne studien er unikt plassert for å gi kritiske empiriske bevis på effektiviteten til alternative modeller for retur av genetiske resultater og gi ytterligere innsikt i faktorene som påvirker opptak av genetisk informasjon blant afroamerikanske kvinner.