Масштабируемые методы коммуникации для предоставления результатов генетических исследований (BWHS RoR)

Это исследование представляет собой рандомизированное контролируемое испытание (РКИ) в рамках Исследования здоровья чернокожих женщин (BWHS) для проверки альтернативных способов коммуникации для раскрытия результатов. BWHS — это продолжающееся проспективное когортное исследование 59 000 самоидентифицирующих себя чернокожих женщин со всех концов Соединенных Штатов, за которыми наблюдают с 1995 года. Целевое секвенирование более 4000 женщин в когорте на BRCA1/2 и другие известные или подозреваемые гены высокой и умеренной пенетрантности открывает возможность вернуть генетические результаты рака молочной железы участникам BWHS и изучить клиническую полезность возврата генетических результатов. Основная цель предлагаемого исследовательского проекта состоит в том, чтобы сравнить эффективность двух способов коммуникации для передачи результатов генетического исследования рака молочной железы афроамериканским женщинам: 1) обычный способ, который влечет за собой раскрытие информации по телефону лицензированным консультантом-генетиком, и 2) онлайн-самостоятельность. управляемая модальность, которая влечет за собой предоставление результатов непосредственно участникам с дополнительным последующим наблюдением генетического консультанта по телефону. Второстепенными целями этого исследования будут изучение 1) модераторов воздействия вмешательства и 2) психосоциальных, социально-демографических и клинических предикторов восприятия результатов. Это исследование имеет уникальную возможность предоставить критические эмпирические данные об эффективности альтернативных моделей возврата генетических результатов и обеспечить дальнейшее понимание факторов, влияющих на усвоение генетической информации афроамериканскими женщинами.