Skalierbare Kommunikationsmodalitäten für die Rückgabe genetischer Forschungsergebnisse (BWHS RoR)

Diese Studie ist eine randomisierte kontrollierte Studie (RCT) innerhalb der Black Women's Health Study (BWHS), um alternative Kommunikationsmodalitäten für die Offenlegung von Ergebnissen zu testen. Die BWHS ist eine fortlaufende prospektive Kohortenstudie mit 59.000 selbst identifizierten schwarzen Frauen aus den gesamten Vereinigten Staaten, die seit 1995 beobachtet wurden. Die gezielte Sequenzierung von über 4000 Frauen innerhalb der Kohorte für BRCA1/2 und andere bekannte oder vermutete Gene mit hoher und mittlerer Penetranz eröffnet die Möglichkeit, genetische Brustkrebsergebnisse an BWHS-Teilnehmer zurückzugeben und den klinischen Nutzen der zurückgegebenen genetischen Ergebnisse zu untersuchen. Das Hauptziel des vorgeschlagenen Forschungsprojekts besteht darin, die Wirksamkeit zweier Kommunikationsmodalitäten für die Übermittlung von genetischen Forschungsergebnissen zu Brustkrebs an afroamerikanische Frauen zu vergleichen: 1) eine herkömmliche Modalität, die eine telefonische Offenlegung durch einen lizenzierten genetischen Berater beinhaltet, und 2) eine Online-Selbstkommunikation - geführte Modalität, bei der die Ergebnisse direkt an die Teilnehmer zurückgesendet werden, mit optionaler telefonischer Nachsorge durch den genetischen Berater. Sekundäre Ziele dieser Studie werden 1) Moderatoren der Interventionswirkung und 2) psychosoziale, soziodemografische und klinische Prädiktoren der Ergebnisaufnahme untersuchen. Diese Studie ist in einzigartiger Weise geeignet, kritische empirische Beweise für die Wirksamkeit alternativer Modelle für die Rückgabe genetischer Ergebnisse zu liefern und weitere Einblicke in die Faktoren zu geben, die die Aufnahme genetischer Informationen bei afroamerikanischen Frauen beeinflussen.