Modalidades de comunicação escalonáveis ​​para retornar resultados de pesquisas genéticas (BWHS RoR)

Este estudo é um estudo randomizado controlado (RCT) dentro do Black Women's Health Study (BWHS) para testar modalidades alternativas de comunicação para divulgação de resultados. O BWHS é um estudo de coorte prospectivo em andamento de 59.000 mulheres negras autoidentificadas de todos os Estados Unidos que foram acompanhadas desde 1995. O sequenciamento direcionado de mais de 4.000 mulheres dentro da coorte para BRCA1/2 e outros genes de penetrância alta e moderada conhecidos ou suspeitos abre a possibilidade de retornar resultados genéticos de câncer de mama para participantes do BWHS e examinar a utilidade clínica do retorno de resultados genéticos. O objetivo principal do projeto de pesquisa proposto é comparar a eficácia de duas modalidades de comunicação para retornar os resultados da pesquisa genética do câncer de mama para mulheres afro-americanas: 1) uma modalidade convencional que envolve a divulgação por telefone por um conselheiro genético licenciado e 2) uma autoavaliação on-line - modalidade guiada que envolve a devolução dos resultados diretamente aos participantes, com acompanhamento opcional do conselheiro genético por telefone. Os objetivos secundários deste estudo examinarão 1) moderadores do impacto da intervenção e 2) preditores psicossociais, sociodemográficos e clínicos da aceitação de resultados. Este estudo está situado de maneira única para fornecer evidências empíricas críticas sobre a eficácia de modelos alternativos para retorno de resultados genéticos e fornecer mais informações sobre os fatores que influenciam a absorção de informações genéticas entre mulheres afro-americanas.