Skalbara kommunikationsmetoder för att returnera genetiska forskningsresultat (BWHS RoR)

Denna studie är en randomiserad kontrollerad studie (RCT) inom Black Women's Health Study (BWHS) för att testa alternativa kommunikationsmodaliteter för resultatavslöjande. BWHS är en pågående prospektiv kohortstudie av 59 000 självidentifierade svarta kvinnor från hela USA som har följts sedan 1995. Riktad sekvensering av över 4 000 kvinnor inom kohorten för BRCA1/2 och andra kända eller misstänkta gener med hög och måttlig penetrans öppnar möjligheten att returnera genetiska resultat från bröstcancer till BWHS-deltagare och undersöka den kliniska nyttan av genetiska resultat som återkommer. Det primära syftet med det föreslagna forskningsprojektet är att jämföra effektiviteten hos två kommunikationsmodaliteter för att returnera genetiska forskningsresultat för bröstcancer till afroamerikanska kvinnor: 1) en konventionell modalitet som innebär telefonavslöjande av en licensierad genetisk rådgivare, och 2) ett onlinejag. -Guidad modalitet som innebär att resultat returneras direkt till deltagarna, med valfri genetisk rådgivare uppföljning via telefon. Sekundära syften med denna studie kommer att undersöka 1) moderatorer av interventionens effekt och 2) psykosociala, sociodemografiska och kliniska prediktorer för resultatupptagning. Denna studie är unikt belägen för att tillhandahålla kritiska empiriska bevis på effektiviteten av alternativa modeller för att återvända till genetiska resultat och ge ytterligare insikt i de faktorer som påverkar upptaget av genetisk information bland afroamerikanska kvinnor.