Fremme forhåndsplanlegging av omsorg for personer med tidlig stadium av demens i samfunnet: en mulighetsprøve

Denne studien tar sikte på å teste gjennomførbarheten og de foreløpige effektene av et forhåndsplanleggingsprogram (ACP) "Have a Say" for personer med tidlig stadium demens (PWEDs) og deres familieomsorgspersoner i samfunnet. En kvasi-eksperimentell pretest-posttest studie med en kontrollgruppe med gjentatt blindet resultatvurdering vil bli utført.

Personer som har en klinisk diagnose av noen form for demens på et tidlig stadium eller har en Global Deterioration Score (GDS) 3 eller 4 vil være kvalifisert for denne studien. Deltakende eldresamfunnssentre vil bli tildelt intervensjonsgruppe og kontrollgruppe i forholdet 1:1. Ansatte fra sentre som er tildelt intervensjonsgruppen vil bli opplært som AVS-tilretteleggere og gjennomføre AVS-intervensjonen. Deltakere i forsøksgruppen vil motta et 3-sesjons ACP-program. Den inkluderer en pedagogisk komponent, veiledet refleksjon og ACP-diskusjon gjennom en serie med gruppebaserte aktiviteter og dyadiske diskusjoner levert av trenet ACP-tilrettelegger og veiledet av et ACP-hefte. Dyader av deltakere vil bli gitt informasjon om forløpet til demens, deres fremtidige helsebehov og omsorgsmuligheter. Deres verdier og omsorgspreferanser for fremtidig omsorg vil bli fremkalt på en konsistent måte. De vil få støtte til å ha en individuell ACP-diskusjon ledet av ACP-tilretteleggere og veiledet av et ACP-hefte. Personer som er tildelt kontrollgruppen vil motta oppmerksomhetskontroll-helsesamtaler relatert til aldring. Gjennomførbarheten av forsøksdesignet (i form av rekruttering og oppbevaringsgrad) og studieinstrumenter (i form av datafullstendighet), og aksept av intervensjonsprosedyrer (i form av gjennomføringsgrad og tilfredshetsscore) vil bli vurdert.

Som en prosessevaluering vil en gruppe informanter som består av ACP-tilretteleggere og deltakere, enkelt prøves og rekrutteres til et semistrukturert individuelt intervju etter å ha mottatt intervensjonen. Deres erfaringer med å delta i "Have a Say"-programmet som ACP-tilrettelegger og deltakere vil bli utforsket. Kvalitative data vil bli samlet inn til datametning. Alt ordrett vil bli transkribert og analysert gjennom kvalitativ innholdsanalyse. Resultatene av denne kvalitative evalueringen vil gjøre oss i stand til å forstå styrkene og svakhetene til dette AVS-programmet under implementeringen og gi oss innsikt om virkningsmekanismene og kontekstuelle faktorer som påvirker intervensjonsimplementeringen, bærekraften og resultatene.