Främja förhandsplanering av vård för personer med tidiga demenssjukdomar i samhället: en genomförbarhetsprövning

Denna studie syftar till att testa genomförbarheten och de preliminära effekterna av ett förhandsplaneringsprogram (ACP) "Have a Say" för personer med tidiga demenssjukdomar (PWEDs) och deras familjevårdare i samhället. En kvasi-experimentell pretest-posttest-studie med en kontrollgrupp med upprepad blind resultatbedömning kommer att genomföras.

Individer som har en klinisk diagnos av någon form av demens i ett tidigt skede eller som har ett Global Deterioration Score (GDS) 3 eller 4 kommer att vara berättigade till denna studie. Deltagande äldresamhällen kommer att tilldelas interventionsgrupp och kontrollgrupp i förhållandet 1:1. Personalmedlemmar från centra som tilldelats interventionsgruppen kommer att utbildas till AVS-handledare och genomföra AVS-interventionen. Deltagare i experimentgruppen kommer att få ett 3-sessions ACP-program. Den innehåller en pedagogisk komponent, guidad reflektion och ACP-diskussion genom en serie gruppbaserade aktiviteter och dyadiska diskussioner som levereras av utbildad ACP-handledare och vägleds av ett ACP-häfte. Dyader av deltagare kommer att förses med information om demensbanan, deras framtida vårdbehov och vårdmöjligheter. Deras värderingar och vårdpreferenser för framtida vård kommer att framkallas på ett konsekvent sätt. De kommer att få stöd för att ha en individuell AVS-diskussion ledd av AVS-handledare och vägledd av ett AVS-häfte. Individer som tilldelas kontrollgruppen kommer att få uppmärksamhetskontroll hälsosamtal relaterade till åldrande. Genomförbarheten av försöksdesignen (när det gäller rekrytering av försökspersoner och retentionsgrad) och studieinstrument (i termer av datakompletthet), och acceptansen av interventionsförfaranden (i termer av slutförandegrad och tillfredsställelsepoäng) kommer att bedömas.

Som en processutvärdering kommer en grupp informanter som består av AVS-handledare och dyader av deltagare att bekvämt tas prov och rekryteras för en semistrukturerad individuell intervju efter att ha mottagit interventionen. Deras erfarenheter av att delta i "Have a Say"-programmet som en AVS-handledare och deltagare kommer att utforskas. Kvalitativ data kommer att samlas in tills datamättnad. Allt ordagrant kommer att transkriberas och analyseras genom kvalitativ innehållsanalys. Resultaten av denna kvalitativa utvärdering kommer att göra det möjligt för oss att förstå styrkorna och svagheterna i detta AVS-program under genomförandet och ge oss insikt om mekanismerna för påverkan och kontextuella faktorer som påverkar interventionens genomförande, hållbarhet och resultat.