Promuovere la pianificazione anticipata delle cure per le persone con demenza in fase iniziale nella comunità: una prova di fattibilità

Questo studio mira a testare la fattibilità e gli effetti preliminari di un programma di pianificazione anticipata dell'assistenza (ACP) "Have a Say" per le persone con demenza in fase iniziale (PWED) e i loro caregiver familiari nella comunità. Verrà condotto uno studio quasi-sperimentale pretest-posttest con un gruppo di controllo con ripetuta valutazione dei risultati in cieco.

Saranno ammissibili a questo studio gli individui che hanno una diagnosi clinica di qualsiasi forma di demenza nella fase iniziale o hanno un punteggio di deterioramento globale (GDS) 3 o 4. I centri comunitari per anziani partecipanti saranno assegnati al gruppo di intervento e al gruppo di controllo con un rapporto 1:1. I membri del personale dei centri assegnati al gruppo di intervento saranno formati come facilitatori ACP e condurranno l'intervento ACP. I partecipanti al gruppo sperimentale riceveranno un programma ACP di 3 sessioni. Comprende una componente educativa, una riflessione guidata e una discussione ACP attraverso una serie di attività di gruppo e discussioni diadiche fornite da un facilitatore ACP qualificato e guidate da un opuscolo ACP. A coppie di partecipanti verranno fornite informazioni sulla traiettoria della demenza, le loro future esigenze sanitarie e le opzioni di cura. I loro valori e le loro preferenze di cura sull'assistenza futura saranno suscitati in modo coerente. Saranno aiutati ad avere una discussione ACP individualizzata condotta da facilitatori ACP e guidata da un opuscolo ACP. Gli individui assegnati al gruppo di controllo riceveranno colloqui sulla salute di controllo dell'attenzione relativi all'invecchiamento. Verrà valutata la fattibilità del disegno sperimentale (in termini di reclutamento dei soggetti e tasso di ritenzione) e degli strumenti di studio (in termini di completezza dei dati) e l'accettabilità delle procedure di intervento (in termini di tasso di completamento e punteggio di soddisfazione).

Come valutazione del processo, un gruppo di informatori composto da facilitatori ACP e coppie di partecipanti sarà opportunamente campionato e reclutato per un'intervista individuale semi-strutturata dopo aver ricevuto l'intervento. Verranno esaminate le loro esperienze di partecipazione al programma "Have a Say" come facilitatore ACP e partecipanti. I dati qualitativi saranno raccolti fino a saturazione dei dati. Tutto testualmente sarà trascritto e analizzato attraverso un'analisi qualitativa del contenuto. I risultati di questa valutazione qualitativa ci consentiranno di comprendere i punti di forza e di debolezza di questo programma ACP durante l'attuazione e ci daranno un'idea dei meccanismi di impatto e dei fattori contestuali che influenzano l'attuazione, la sostenibilità e i risultati dell'intervento.