En guide til konservativ omsorg

Konservativ omsorg er et viktig terapeutisk alternativ for pasienter med avansert kronisk nyresykdom (CKD) som ikke ønsker å forfølge vedlikeholdsdialyse. Det meste av pasientundervisningsmateriell om behandlingsalternativer for avansert CKD inneholder imidlertid ikke informasjon.

Denne studien er en randomisert pilotstudie for å teste akseptabiliteten og gjennomførbarheten av en ny pasientbeslutningshjelp om konservativ behandling, med tittelen A Guide to Conservative Care, blant eldre pasienter med avansert CKD og deres nære personer. Etterforskerne antar at veiledningen vil være gjennomførbar og akseptabel for pasienter og familier, noe som gjenspeiles i større diskusjon om konservativ omsorg med helsepersonell etter mottak av veiledningen sammenlignet med vanlig behandling.

Studien vil inkludere 92 pasienter i alderen 75 år og eldre med avansert CKD og opptil 92 av deres nære personer fra University of Washington Medicine and Veterans Affairs Puget Sound Health Care System. Registrerte pasienter inviteres, men er ikke pålagt å nominere en nær person (definert som en person som hjelper pasienten med hans/hennes avanserte CKD) til også å delta i studien. Pasienter og deres nære personer vil bli randomisert sammen på en 1:1-måte for å motta enten veiledningen (dvs. intervensjon) eller vanlig omsorg (dvs. kontroll). Data fra deltakere vil bli samlet inn ved påmelding, 2 ukers oppfølging og 3 måneders oppfølging.

Som en refleksjon av aksept og gjennomførbarhet, er det primære utfallsmålet forskjellen i diskusjonsfrekvensen for konservativ behandling med en helsepersonell ved 3-måneders oppfølging. Økt motivasjon for pasienter til å diskutere konservativ behandling med helsepersonell vil gjenspeile at veiledningen er akseptabel for pasienter og muligens kan inkorporeres av dem i deres planlegging av omsorg. Undersøkerne vil også samle inn fullførings- og utmattelsesrater ved det andre og tredje studiebesøket som ytterligere mål på aksept og gjennomførbarhet. Videre vil etterforskerne samle tilbakemeldinger på veilederen og erfaringer med bruk av veilederen fra deltakere som mottok veilederen ved hjelp av kvalitative intervjuer ved 2 ukers og 3 måneders oppfølging. Etterforskerne vil også utforske behandlingsmål og preferanser for avansert CKD ved å bruke standardiserte undersøkelser ved hvert studiebesøk.

Etterforskerne vil bruke informasjonen som er samlet inn under studien til å videreutvikle veiledningen slik at den vil være klar for distribusjon på deltakende studiesteder og fremtidig testing i bredere pasientpopulasjoner.