Community Outreach for palliativt engasjement -- Parkinsons sykdom (COPE-PD)

Etterforskere foreslår å gjennomføre en pragmatisk komparativ effektivitetstest med trinnvis kile som sammenligner en ny modell for å gi lokalsamfunnsbasert palliativ omsorg for personer som lever med Parkinsons sykdom (PD), Lewy Body Demens (LBD) og relaterte lidelser gjennom nettsamfunn med vanlig omsorg. Vår intervensjon inkluderer støtte til både samfunnsnevrologer (ved hjelp av ECHO-modellen for klinikerstøtte) så vel som familieomsorgspersoner og pasienter. Etterforskere antar at denne omsorgsmodellen vil forbedre pasientens livskvalitet og omsorgsbyrden så vel som andre viktige sekundære utfall som pasientens symptombyrde og klinikerutbrenthet. Denne studien vil rekruttere nevrologiske leverandører (MD og APPs) fra 24 fellesskapsnevrologiske praksiser. Disse praksisene vil identifisere deltakere for studien som har PD, LBD eller en relatert tilstand og moderate til høye behov for palliativ behandling. Under vanlig pleie vil lokalsamfunnsleverandører levere sin vanlige omsorg og senterkoordinatorer vil samle inn data om resultatene våre hver tredje måned. Etter ett år med baseline datainnsamling, vil 6 praksiser randomiseres til intervensjonen, som vil inkludere klinikeropplæring og coaching samt tilgang til nettbaserte tjenester for sine pasienter. I henhold til trinn-kile-designet vil ytterligere seks praksiser randomiseres 18 måneder inn i datainnsamlingsperioden, seks ved 24 måneder, og de siste seks vil gå inn i intervensjonen 30 måneder inn i datainnsamlingsperioden for å tillate 12 måneders intervensjonsrekruttering for alle praksis.