Community Outreach for palliativt engagemang -- Parkinsons sjukdom (COPE-PD)

Utredarna föreslår att man ska genomföra ett pragmatiskt jämförande effektivitetsförsök med steg och kil som jämför en ny modell för att tillhandahålla gemenskapsbaserad palliativ vård för personer som lever med Parkinsons sjukdom (PD), Lewy Body Demens (LBD) och relaterade störningar genom onlinegemenskaper med vanlig vård. Vår intervention inkluderar stöd till både samhällsneurologer (med hjälp av ECHO-modellen för klinikstöd) såväl som familjevårdare och patienter. Utredarna antar att denna vårdmodell kommer att förbättra patienternas livskvalitet och vårdgivarens börda samt andra viktiga sekundära resultat som patientens symtombörda och läkarens utbrändhet. Denna studie kommer att rekrytera neurologer (MD och APPs) från 24 gemenskapsneurologiska praktiker. Dessa metoder kommer att identifiera deltagare för studien som har PD, LBD eller ett relaterat tillstånd och måttliga till höga behov av palliativ vård. Under vanlig vård kommer lokala leverantörer att tillhandahålla sin vanliga vård och centerkoordinatorer kommer att samla in data om våra resultat var tredje månad. Efter ett års baslinjeinsamling av data kommer 6 övningar att randomiseras till interventionen, vilket kommer att inkludera klinikutbildning och coachning samt tillgång till onlinetjänster för sina patienter. I enlighet med den stegade kildesignen kommer ytterligare sex metoder att randomiseras 18 månader in i datainsamlingsperioden, sex vid 24 månader, och de sista sex kommer att gå in i interventionen 30 månader in i datainsamlingsperioden för att möjliggöra 12 månaders interventionsrekrytering för alla praxis.