緩和ケアへの取り組みのためのコミュニティアウトリーチ -- パーキンソン病 (COPE-PD)

研究者らは、パーキンソン病 (PD)、レビー小体型認知症 (LBD)、およびオンライン コミュニティを介して関連する障害を持つ人々にコミュニティ ベースの緩和ケアを提供する新しいモデルと、通常のケアを比較する、実用的なステップウェッジ比較有効性試験を実施することを提案しています。 私たちの介入には、地域の神経科医 (臨床医サポートの ECHO モデルを使用) と家族の介護者および患者の両方に対するサポートが含まれます。 研究者は、このモデルのケアが患者の生活の質と介護者の負担、および患者の症状の負担や臨床医の燃え尽き症候群などの他の重要な二次的結果を改善すると仮定しています。 この研究では、24 の地域の神経科診療所から神経科提供者 (MD および APP) を募集します。 これらの実践により、PD、LBD、または関連する状態を持ち、中程度から高度の緩和ケアを必要とする研究の参加者を特定します。 通常のケアの下で、コミュニティ プロバイダーは通常のケアを提供し、センター コーディネーターは 3 か月ごとに結果に関するデータを収集します。 1 年間のベースライン データ収集の後、臨床医のトレーニングとコーチング、および患者のためのオンライン サービスへのアクセスを含む 6 つのプラクティスが介入にランダム化されます。 ステップウェッジ設計に従って、追加の 6 つのプラクティスがデータ収集期間の 18 か月で無作為化され、24 か月で 6 つがランダム化され、最後の 6 つがデータ収集期間の 30 か月で介入に入り、すべての人に 12 か月の介入募集が可能になります。慣行。