Community Outreach voor palliatieve betrokkenheid - de ziekte van Parkinson (COPE-PD)

Onderzoekers stellen voor om een ​​pragmatische, getrapte vergelijkende effectiviteitsstudie uit te voeren waarbij een nieuw model van het bieden van op de gemeenschap gebaseerde palliatieve zorg voor personen met de ziekte van Parkinson (PD), Lewy Body Dementie (LBD) en aanverwante aandoeningen via online gemeenschappen wordt vergeleken met de gebruikelijke zorg. Onze interventie omvat ondersteuning voor zowel gemeenschapsneurologen (met behulp van het ECHO-model van clinicusondersteuning) als voor mantelzorgers en patiënten. Onderzoekers veronderstellen dat dit zorgmodel de kwaliteit van leven van de patiënt en de belasting van de zorgverlener zal verbeteren, evenals andere belangrijke secundaire uitkomsten, zoals de belasting van de symptomen van de patiënt en burn-out bij de arts. Deze studie zal neurologieaanbieders (MD en APP's) rekruteren uit 24 lokale neurologiepraktijken. Deze praktijken zullen deelnemers aan het onderzoek identificeren die PD, LBD of een gerelateerde aandoening hebben en matige tot hoge palliatieve zorgbehoeften hebben. Onder gebruikelijke zorg zullen gemeenschapsaanbieders hun gebruikelijke zorg leveren en centrumcoördinatoren zullen elke 3 maanden gegevens over onze resultaten verzamelen. Na een jaar van basisgegevensverzameling zullen 6 praktijken willekeurig worden toegewezen aan de interventie, waaronder training en coaching van clinici en toegang tot online diensten voor hun patiënten. Volgens het getrapte wigontwerp zullen nog eens zes praktijken gerandomiseerd worden 18 maanden in de gegevensverzamelingsperiode, zes na 24 maanden, en de laatste zes zullen de interventie ingaan 30 maanden in de gegevensverzamelingsperiode om 12 maanden interventierekrutering voor iedereen mogelijk te maken praktijken.