Telemedisin ved funksjonell motorisk lidelse (TeleFMD)

Funksjonelle bevegelsesforstyrrelser (FMD) er en del av et bredt spekter av funksjonelle nevrologiske lidelser preget av unormale bevegelser (gangart, dystoni og tremor), som er klinisk inkongruente med bevegelsesforstyrrelser forårsaket av nevrologisk sykdom og er betydelig endret distraksjon eller ikke-fysiologiske manøvrer. MKS har en forekomst som varierer fra 4 til 12 per 100.000 befolkning per år og en høy prevalens (15-20 %) hos pasienter som besøker nevrologiske klinikker. De er høye funksjonshemmende tilstander preget av langvarig funksjonshemming, dårlig livskvalitet og økonomisk innvirkning på helse- og sosialsystemer. Disse pasientene opplever faktisk funksjonshemming og plager tilsvarende de som lider av degenerative nevrologiske sykdommer, som Parkinsons sykdom. Til tross for dette har mul- og kløvsjuke blitt mye misforstått, og har fått lite offentlig og akademisk oppmerksomhet. Motoriske mangler, gang- og balanseforstyrrelser og sensoriske manifestasjoner er de hyppigste symptomene og den viktigste årsaken til funksjonshemming hos pasienter med MKS. De kan forekomme på en isolert eller kombinert måte, noe som øker den kliniske kompleksiteten til disse pasientene. Motoriske MKS inkluderer funksjonell bevegelsesfattigdom, svakhet og langsomhet. Smerter og tretthet er ugyldiggjørende ikke-motoriske symptomer (NMS) assosiert med MKS. Patofysiologien til MKS og deres behandling forblir stort sett ukjent. Den gamle antagelsen om psykologiske faktorer som den primære årsaken (psykogen sykdom) har blitt forlatt på grunn av mangel på bevis om deres årsaksrolle. De er fjernet fra diagnosekriteriene beskrevet i DSM-V og regnes som risikofaktorer.

Nyere forskningsresultater antyder tre nøkkelprosesser involvert i nevrobiologien til MKS: unormal oppmerksomhetsfokus, unormale oppfatninger/forventninger og abnormiteter i betydningen handlefrihet. Rehabilitering er avgjørende for å håndtere mul- og kløvesykdommer for å forbedre funksjon og livskvalitet i sammenheng med et tverrfaglig team. Det er verdt å merke seg at pasienter med funksjonell motorisk lidelse kan ha mye større potensiale for bedring enn helsepersonell ofte vurderer. Tre udekkede behov er imidlertid fortsatt avgjørende. For det første er rehabiliteringstilnærminger få og begrensede fordi empiriske tilnærminger hovedsakelig refererer til klinisk praksis uten å følge evidensbaserte konsensusanbefalinger. For det andre er de fleste eksisterende studier ukontrollerte case-serier eller crossover-studier. Til slutt, tillegg og innovasjoner for å forbedre tilgangen til spesialistrehabiliteringsbehandling av kvalifiserte fagpersoner (dvs. tele/fjernhelse og bærbar teknologi) og overvåke pasienter på lang sikt, har sjelden blitt utforsket hos pasienter med MKS. Litteraturen viser hvordan disse pasientene generelt føler seg misforstått og neglisjert av helsepersonell, og blir gradvis mer sårbare. Tilkoblingen av mobile enheter til internett førte til teknologiplattformer som telemedisin og bærbare sensorer, og ga håndholdte enheter muligheten til å innhente og spore data om fysiologiske systemer (dvs. kardiovaskulære systemer, gange) i økologiske omgivelser hjemme og under Dagliglivets aktiviteter. Dette introduserte en ny vei for å generere en ny form for helsetjenester gjennom medisinsk datainnsamling av individet, i sanntid, i et virkelig miljø. Telemedisin overvinner barrieren av avstand og tid og gir tilgang til pasienter med midlertidige og permanente funksjonshemminger for nøyaktig diagnose og rehabiliteringsresept og levering. Så vidt vi vet, er det ikke utført studier på effektiviteten av digital telerehabilitering på motoriske og ikke-motoriske utfall og livskvalitet hos pasienter med MKS. En rekke faktorer støtter implementeringen av digitale telerehabiliteringsbehandlinger ved behandling av pasienter med mul- og kliss.

Mål med prosjektet Primært mål: Å sammenligne effekten av et telemedisinsk program på motoriske symptomers alvorlighetsgrad og varighet hos pasienter med MKS.

Sekundært mål: å sammenligne treningseffektene på ikke-motoriske symptomer (smerte, tretthet, angst og depresjon), selvoppfatningen av klinisk endring og helserelatert livskvalitet og helsekostnader.