Telegeneeskunde bij functionele motorische stoornis (TeleFMD)

Functionele bewegingsstoornissen (MKZ's) maken deel uit van een breed spectrum van functionele neurologische aandoeningen die worden gekenmerkt door abnormale bewegingen (gang, dystonie en tremor), die klinisch incongruent zijn met bewegingsstoornissen veroorzaakt door een neurologische aandoening en significant veranderde afleiding of niet-fysiologische manoeuvres zijn. MKZ's hebben een incidentie variërend van 4 tot 12 per 100.000 populatie per jaar en een hoge prevalentie (15-20%) bij patiënten die neurologische klinieken bezoeken. Het zijn zeer invaliderende aandoeningen die worden gekenmerkt door langdurige invaliditeit, een slechte kwaliteit van leven en economische gevolgen voor gezondheids- en sociale zorgstelsels. Deze patiënten ervaren inderdaad een handicap en angst die vergelijkbaar is met die van patiënten die lijden aan degeneratieve neurologische ziekten, zoals de ziekte van Parkinson. Desondanks worden MKZ's op grote schaal verkeerd begrepen en krijgen ze weinig publieke en academische aandacht. Motorische stoornissen, loop- en evenwichtsstoornissen en sensorische manifestaties zijn de meest voorkomende symptomen en de belangrijkste oorzaak van invaliditeit bij patiënten met MKZ. Ze kunnen geïsoleerd of gecombineerd voorkomen, waardoor de klinische complexiteit van deze patiënten toeneemt. Motorische FMD's omvatten functionele armoede van bewegingen, zwakte en traagheid. Pijn en vermoeidheid zijn invaliderende niet-motorische symptomen (MNS's) geassocieerd met MKZ's. De pathofysiologie van MKZ's en hun beheer blijven grotendeels onbekend. De oude aanname van psychologische factoren als primaire oorzaak (psychogene ziekte) is losgelaten vanwege het gebrek aan bewijs over hun oorzakelijke rol. Ze zijn verwijderd uit de diagnostische criteria beschreven in de DSM-V en worden beschouwd als risicofactoren.

Recente onderzoeksresultaten wijzen op drie sleutelprocessen die betrokken zijn bij de neurobiologie van FMD: abnormale aandachtsfocus, abnormale overtuigingen/verwachtingen en afwijkingen in het gevoel van keuzevrijheid. Revalidatie is essentieel bij het beheersen van MKZ's om het functioneren en de kwaliteit van leven te verbeteren in de context van een multidisciplinair team. Merk op dat patiënten met een functionele motorische stoornis mogelijk een veel groter potentieel voor herstel hebben dan gezondheidswerkers vaak denken. Drie onvervulde behoeften blijven echter cruciaal. Ten eerste zijn er weinig en beperkte revalidatiebenaderingen omdat empirische benaderingen voornamelijk verwijzen naar de klinische praktijk zonder op bewijs gebaseerde consensusaanbevelingen te volgen. Ten tweede zijn de meeste bestaande studies ongecontroleerde case series of cross-over studies. Ten slotte zijn toevoegingen en innovaties om de toegang tot specialistische revalidatiebehandeling door gekwalificeerde professionals (d.w.z. tele/remote health en draagbare technologie) en het monitoren van patiënten op de lange termijn te verbeteren, zelden onderzocht bij patiënten met MKZ. De literatuur laat zien hoe deze patiënten zich over het algemeen onbegrepen en verwaarloosd voelen door gezondheidswerkers, waardoor ze steeds kwetsbaarder worden. De connectiviteit van mobiele apparaten met internet luidde technologieplatforms in zoals telegeneeskunde en draagbare sensoren, waardoor draagbare apparaten de mogelijkheid kregen om gegevens over fysiologische systemen (d.w.z. cardiovasculair, gang) te verzamelen en te volgen in de ecologische omgeving thuis en tijdens de Activiteiten van het dagelijks leven. Dit introduceerde een nieuwe weg voor het genereren van een nieuwe vorm van gezondheidszorg door medische data-acquisitie door het individu, in real-time, in een real-world omgeving. Telegeneeskunde overwint de barrière van afstand en tijd en biedt toegang aan patiënten met tijdelijke en permanente handicaps voor een nauwkeurige diagnose en voorschrijven en afleveren van revalidatie. Voor zover ons bekend zijn er geen studies uitgevoerd naar de effectiviteit van digitale telerevalidatie op motorische en niet-motorische uitkomsten en kwaliteit van leven bij patiënten met MKZ. Een reeks factoren ondersteunt de implementatie van digitale telerevalidatiebehandelingen bij de behandeling van patiënten met MKZ.

Doelen van het project Hoofddoel: Vergelijken van de effecten van een telegeneeskundeprogramma op de ernst en duur van motorische symptomen bij patiënten met MKZ.

Secundair doel: het vergelijken van de trainingseffecten op niet-motorische symptomen (pijn, vermoeidheid, angst en depressie), de zelfperceptie van klinische verandering en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, en kosten voor gezondheidszorg.