Telemedicína při funkční motorické poruše (TeleFMD)

Funkční pohybové poruchy (FMD) jsou součástí širokého spektra funkčních neurologických poruch charakterizovaných abnormálními pohyby (chůze, dystonie a třes), které jsou klinicky neslučitelné s pohybovými poruchami způsobenými neurologickým onemocněním a jsou významně změněnou distrakce nebo nefyziologickými manévry. Slintavka a kulhavka má incidenci v rozmezí od 4 do 12 na 100 000 populace za rok a vysokou prevalenci (15–20 %) u pacientů navštěvujících neurologické ambulance. Jedná se o vysoce invalidní stavy charakterizované dlouhodobým postižením, špatnou kvalitou života a ekonomickým dopadem na systémy zdravotní a sociální péče. Tito pacienti skutečně pociťují postižení a úzkost ekvivalentní těm, kteří trpí degenerativními neurologickými onemocněními, jako je Parkinsonova choroba. Navzdory tomu byly slintavky a kulhavky široce nepochopeny a dostalo se jim jen malé veřejné a akademické pozornosti. Motorické deficity, poruchy chůze a rovnováhy a senzorické projevy jsou nejčastějšími příznaky a hlavní příčinou invalidity u pacientů s FMD. Mohou se vyskytovat izolovaným nebo kombinovaným způsobem, což zvyšuje klinickou složitost těchto pacientů. Motorická slintavka a kulhavka zahrnují funkční nedostatek pohybů, slabost a pomalost. Bolest a únava znehodnocují nemotorické symptomy (NMS) spojené s FMD. Patofyziologie FMD a jejich léčba zůstávají velkou neznámou. Starý předpoklad psychologických faktorů jako primární příčiny (psychogenní onemocnění) byl opuštěn kvůli nedostatku důkazů o jejich kauzální roli. Byly odstraněny z diagnostických kritérií popsaných v DSM-V a jsou považovány za rizikové faktory.

Nedávné výsledky výzkumu naznačují tři klíčové procesy zapojené do neurobiologie slintavky a kulhavky: abnormální zaměření pozornosti, abnormální přesvědčení/očekávání a abnormality ve smyslu jednání. Rehabilitace je nezbytná při zvládání slintavky a kulhavky ke zlepšení funkce a kvality života v kontextu multidisciplinárního týmu. Je třeba poznamenat, že pacienti s funkční motorickou poruchou mohou mít mnohem větší potenciál k uzdravení, než zdravotníci často považují. Zásadní však zůstávají tři nenaplněné potřeby. Za prvé, rehabilitačních přístupů je málo a jsou omezené, protože empirické přístupy odkazují především na klinickou praxi, aniž by se řídily doporučeními založenými na konsenzu. Za druhé, většina existujících studií jsou nekontrolované série případů nebo křížové studie. A konečně, doplňky a inovace pro zlepšení přístupu ke specializované rehabilitační léčbě kvalifikovanými odborníky (tj. dálkové/vzdálené zdraví a nositelná technologie) a dlouhodobé sledování pacientů byly u pacientů s FMD zkoumány jen zřídka. Literatura ukazuje, jak se tito pacienti obecně cítí nepochopeni a zanedbáváni zdravotníky a stávají se postupně zranitelnějšími. Konektivita mobilních zařízení s internetem přinesla technologické platformy, jako je telemedicína a nositelné senzory, které vybavily ruční zařízení schopností získávat a sledovat data o fyziologických systémech (tj. kardiovaskulární, chůze) v ekologickém prostředí doma i během Aktivity každodenního života. To představilo novou cestu pro generování nové formy zdravotní péče prostřednictvím získávání lékařských dat jednotlivcem v reálném čase v reálném prostředí. Telemedicína překonává bariéru vzdálenosti a času a poskytuje pacientům s dočasným a trvalým postižením přístup k přesné diagnóze a předepisování a dodávání rehabilitace. Podle našich nejlepších znalostí nebyly provedeny žádné studie o účinnosti digitální telerehabilitace na motorické a nemotorické výsledky a kvalitu života u pacientů s FMD. Řada faktorů podporuje zavádění digitální telerehabilitační léčby při léčbě pacientů s FMD.

Cíle projektu Primární cíl: Porovnat účinky telemedicínského programu na závažnost a trvání motorických symptomů u pacientů s FMD.

Sekundární cíl: porovnat účinky tréninku na nemotorické symptomy (bolest, únava, úzkost a deprese), sebepojetí klinických změn a kvalitu života související se zdravím a náklady na zdravotní péči.