Telelääketiede toiminnallisessa motorisessa häiriössä (TeleFMD)

Toiminnalliset liikehäiriöt (FMD) ovat osa laajaa kirjoa toiminnallisia neurologisia häiriöitä, joille on ominaista epänormaalit liikkeet (kävely, dystonia ja vapina), jotka ovat kliinisesti ristiriidassa neurologisen sairauden aiheuttamien liikehäiriöiden kanssa ja ovat merkittävästi muuttuneita häiriötekijöistä tai ei-fysiologisista liikkeistä. Suu- ja sorkkatautien esiintyvyys vaihtelee 4–12 tapausta 100 000:ta kohden väestöstä vuodessa ja korkea esiintyvyys (15-20 %) neurologisille klinikoille käyvillä potilailla. Ne ovat erittäin vammauttavia tiloja, joille on ominaista pitkäaikainen vamma, huono elämänlaatu ja taloudellinen vaikutus terveydenhuolto- ja sosiaalihuoltojärjestelmiin. Itse asiassa nämä potilaat kokevat vammaisuutta ja kärsimystä, joka vastaa rappeuttavia neurologisia sairauksia, kuten Parkinsonin tautia, kärsiviä. Tästä huolimatta suu- ja sorkkataudit on ymmärretty laajalti väärin, ja ne ovat saaneet vain vähän julkista ja akateemista huomiota. Motoriset vajeet, kävely- ja tasapainohäiriöt sekä aistinvaraiset ilmenemismuodot ovat suu- ja sorkkatautipotilaiden yleisimmät oireet ja johtava vamman aiheuttaja. Ne voivat esiintyä eristyksissä tai yhdistettyinä, mikä lisää näiden potilaiden kliinistä monimutkaisuutta. Motoriset suu- ja sorkkataudit sisältävät liikkeiden toiminnallista köyhyyttä, heikkoutta ja hitautta. Kipu ja väsymys kumoavat suu- ja sorkkatautiin liittyvät ei-motoriset oireet (NMS). Suu- ja sorkkatautien patofysiologia ja niiden hoito ovat suurelta osin tuntemattomia. Vanha oletus psykologisista tekijöistä ensisijaisena syynä (psykogeeninen sairaus) on hylätty, koska niiden kausaalisesta roolista ei ole näyttöä. Ne on poistettu DSM-V:ssä kuvatuista diagnostisista kriteereistä ja niitä pidetään riskitekijöinä.

Viimeaikaiset tutkimustulokset viittaavat kolmeen avainprosessiin, jotka liittyvät suu- ja sorkkataudin neurobiologiaan: epänormaali huomion keskittyminen, epänormaalit uskomukset/odotukset ja poikkeavuudet tahdon merkityksessä. Kuntoutus on välttämätöntä suu- ja sorkkatautien hoidossa toiminnan ja elämänlaadun parantamiseksi monitieteisessä tiimissä. On huomattava, että potilailla, joilla on toiminnallinen motorinen häiriö, voi olla paljon suurempi toipumispotentiaali kuin terveydenhuollon ammattilaiset usein ajattelevat. Kolme täyttämätöntä tarvetta on kuitenkin edelleen ratkaisevan tärkeä. Ensinnäkin kuntoutusmenetelmiä on vähän ja ne ovat rajallisia, koska empiiriset lähestymistavat viittaavat pääasiassa kliiniseen käytäntöön noudattamatta näyttöön perustuvia konsensussuosituksia. Toiseksi useimmat olemassa olevat tutkimukset ovat kontrolloimattomia tapaussarjoja tai ristikkäisiä tutkimuksia. Lopuksi, suu- ja sorkkatautipotilailla on harvoin tutkittu lisälaitteita ja innovaatioita, joilla parannetaan pätevien ammattilaisten pääsyä erikoiskuntoutushoitoon (eli etä-/etäterveys- ja puettavat teknologiat) ja potilaiden seurantaa pitkällä aikavälillä. Kirjallisuus osoittaa, kuinka nämä potilaat yleensä tuntevat olevansa terveydenhuollon ammattilaisten väärinymmärrettyjä ja laiminlyötyjä, ja heistä tulee asteittain haavoittuvampia. Mobiililaitteiden liitettävyys Internetiin toi mukanaan teknologia-alustoja, kuten telelääketieteen ja puettavat sensorit, mikä antoi kädessä pidettäville laitteille mahdollisuuden hankkia ja seurata tietoja fysiologisista järjestelmistä (eli sydän- ja verisuonijärjestelmästä, kävelystä) kodin ekologisessa ympäristössä ja aikana. Päivittäisen elämän aktiviteetit. Tämä toi käyttöön uuden polun uudenlaisen terveydenhuollon luomiseksi yksilön reaaliaikaisen lääketieteellisen tiedon hankkimisen kautta todellisessa ympäristössä. Telelääketiede voittaa etäisyyden ja ajan esteen ja tarjoaa tilapäisesti ja pysyvästi vammaisille potilaille pääsyn tarkan diagnoosin ja kuntoutuksen määräämiseen ja toimitukseen. Tietojemme mukaan digitaalisen etäkuntoutuksen tehokkuudesta suu- ja sorkkatautipotilaiden motorisiin ja ei-motorisiin tuloksiin ja elämänlaatuun ei ole tehty tutkimuksia. Monet tekijät tukevat digitaalisten etäkuntoutushoitojen toteuttamista suu- ja sorkkatautipotilaiden hoidossa.

Hankkeen tavoitteet Ensisijainen tavoite: Vertaa telelääketieteen ohjelman vaikutuksia motoristen oireiden vaikeusasteeseen ja kestoon suu- ja sorkkatautia sairastavilla potilailla.

Toissijainen tavoite: vertailla harjoittelun vaikutuksia ei-motorisiin oireisiin (kipu, väsymys, ahdistuneisuus ja masennus), kliinisen muutoksen itsenäkemykseen ja terveyteen liittyvään elämänlaatuun sekä terveydenhuollon kustannuksiin.