Telemedycyna w funkcjonalnych zaburzeniach motorycznych (TeleFMD)

Funkcjonalne zaburzenia ruchowe (FMD) należą do szerokiego spektrum funkcjonalnych zaburzeń neurologicznych charakteryzujących się nieprawidłowymi ruchami (chód, dystonia i drżenie), które są klinicznie niezgodne z zaburzeniami ruchowymi spowodowanymi chorobą neurologiczną i są znacząco zmienionymi rozproszeniami lub niefizjologicznymi manewrami. Częstość występowania pryszczycy waha się od 4 do 12 na 100 000 populacji rocznie i wysoka częstość występowania (15-20%) wśród pacjentów zgłaszających się do poradni neurologicznych. Są to stany wysoce upośledzające, charakteryzujące się długotrwałą niepełnosprawnością, niską jakością życia i ekonomicznym wpływem na systemy opieki zdrowotnej i społecznej. Rzeczywiście, ci pacjenci doświadczają niesprawności i dystresu równoważnego z tymi cierpiącymi na zwyrodnieniowe choroby neurologiczne, takie jak choroba Parkinsona. Mimo to pryszczycy były powszechnie źle rozumiane, a opinia publiczna i środowisko akademickie poświęcały im niewiele uwagi. Deficyty motoryczne, zaburzenia chodu i równowagi oraz objawy czuciowe to najczęstsze objawy i główna przyczyna niesprawności u pacjentów z FMD. Mogą występować w sposób izolowany lub złożony, zwiększając złożoność kliniczną tych pacjentów. Motoryczne FMD obejmują funkcjonalne ubóstwo ruchów, osłabienie i powolność. Ból i zmęczenie osłabiają objawy niemotoryczne (NMS) związane z FMD. Patofizjologia pryszczycy i postępowanie z nią pozostają w dużej mierze nieznane. Dawne założenie czynników psychologicznych jako pierwotnej przyczyny (choroba psychogenna) zostało odrzucone ze względu na brak dowodów na ich przyczynową rolę. Zostały one usunięte z kryteriów diagnostycznych opisanych w DSM-V i są uważane za czynniki ryzyka.

Ostatnie wyniki badań wskazują na trzy kluczowe procesy zaangażowane w neurobiologię FMD: nieprawidłowe skupienie uwagi, nieprawidłowe przekonania/oczekiwania oraz nieprawidłowości w poczuciu sprawczości. Rehabilitacja jest niezbędna w leczeniu FMD w celu poprawy funkcji i jakości życia w kontekście multidyscyplinarnego zespołu. Warto zauważyć, że pacjenci z czynnościowymi zaburzeniami motorycznymi mogą mieć znacznie większy potencjał wyzdrowienia, niż często uważają pracownicy służby zdrowia. Kluczowe pozostają jednak trzy niezaspokojone potrzeby. Po pierwsze, podejścia rehabilitacyjne są nieliczne i ograniczone, ponieważ podejścia empiryczne odnoszą się głównie do praktyki klinicznej bez stosowania się do zaleceń opartych na dowodach konsensusu. Po drugie, większość istniejących badań to niekontrolowane serie przypadków lub studia krzyżowe. Wreszcie, dodatki i innowacje mające na celu poprawę dostępu do specjalistycznego leczenia rehabilitacyjnego przez wykwalifikowanych specjalistów (tj. zdalne/zdalne zdrowie i technologie do noszenia) oraz długoterminowe monitorowanie pacjentów z FMD rzadko były badane u pacjentów z FMD. Literatura pokazuje, jak ci pacjenci na ogół czują się niezrozumiani i zaniedbywani przez pracowników służby zdrowia, stając się coraz bardziej bezbronni. Łączność urządzeń mobilnych z Internetem zapoczątkowała platformy technologiczne, takie jak telemedycyna i czujniki do noszenia, wyposażając urządzenia podręczne w możliwość pozyskiwania i śledzenia danych dotyczących układów fizjologicznych (tj. układu krążenia, chodu) w warunkach ekologicznych w domu i podczas Czynności życia codziennego. Wprowadziło to nową ścieżkę generowania nowej formy opieki zdrowotnej poprzez pozyskiwanie danych medycznych przez osobę w czasie rzeczywistym, w rzeczywistym środowisku. Telemedycyna pokonuje barierę odległości i czasu oraz zapewnia dostęp pacjentom z czasową i trwałą niepełnosprawnością do trafnej diagnozy, recepty i rehabilitacji. Zgodnie z naszą najlepszą wiedzą nie przeprowadzono badań dotyczących skuteczności telerehabilitacji cyfrowej w odniesieniu do motorycznych i pozamotorycznych wyników oraz jakości życia pacjentów z FMD. Szereg czynników przemawia za wdrożeniem cyfrowych zabiegów telerehabilitacyjnych w leczeniu pacjentów z FMD.

Cele projektu Cel główny: Porównanie wpływu programu telemedycznego na nasilenie i czas trwania objawów ruchowych u pacjentów z FMD.

Cel drugorzędny: porównanie wpływu treningu na objawy pozamotoryczne (ból, zmęczenie, lęk i depresja), samoocenę zmian klinicznych i jakości życia związanej ze zdrowiem oraz kosztów opieki zdrowotnej.